Nella giornata nazionale dedicata alla lotta al cancro – terza domenica di maggio – facciamo il punto su due aspetti fondamentali di cui ci siamo occupati attraverso la predisposizione di due guide gratuite che abbiamo distribuito sui luoghi di lavoro: Patologie oncologiche invalidanti e ingravescenti. Cosa dobbiamo sapere quando incontriamo la malattia. E Guida alla normativa per i caregiver. Entrambi i punti oggi analizzati sono un estratto essenziale del Rapporto annuale sulle patologie oncologiche.
1) I programmi per il miglioramento della qualità dei servizi sanitari e sociosanitari oggi rappresentano un investimento necessario per il miglioramento dell’assistenza ai pazienti, necessaria anche a garantire la sostenibilità del sistema. E’ fondamentale una maggiore attenzione dei decisori nei confronti dei concetti e degli strumenti “risk management” e, in relazione alla sfera dell’attività clinica, “clinical governance” e di “clinical risk management”.
L’attivazione di programmi ci dà la possibilità di misurare l’efficacia del sistema sanitario nel suo complesso, osservabile nel tempo, di obiettivi concreti. Il risk management comprende qualità, governo clinico e appropriatezza, che si sviluppano secondo un percorso che si snoda in due parti: prima entra in gioco la ricerca di pratiche cliniche sempre più improntate a criteri di evidenza scientifica, che sottolineano una esplicita responsabilizzazione dei professionisti, attraverso la valutazione continua dell’assistenza, necessaria per impostare azioni di miglioramento dell’efficacia e della sicurezza ;la seconda fase entra in gioco più esplicitamente il tema della riabilitazione della persona , che accanto alla riduzione del rischio, chiede una serie di azioni positive che gli consentano una piena riabilitazione anche sul piano sociale. Anzi possiamo dire che, senza una piena riabilitazione sul piano sociale, non c’è neppure piena guarigione, perché il paziente continuerà a sentirsi paziente e difficilmente si libererà di questa sua identità ferita, che lo condiziona e lo limita nella sua sfera esistenziale. Per questo la riabilitazione del malato di cancro deve diventare parte integrante dei Lea: deve entrare a far parte del riconoscimento dei diritti individuali del soggetto, come Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici 15 recita il comma 2 dell’Art. 3 della nostra Costituzione: “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli … che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”.
La riabilitazione oncologica contribuisce a rimuovere gli ostacoli che impediscono ad una persona di riprendere la sua attività, a cominciare da quella professionali e quindi riducono la sua partecipazione alla vita politico economica del paese. Sarebbe necessario che al Ministero della Salute venisse creato un tavolo di lavoro e di confronto per meglio definire quali modelli di riabilitazione dovessero essere inseriti tra i Lea. Alla persona non basta essere considerato clinicamente guarito. Vuole riprendere le sue attività e mostrare agli altri, prima ancora a se stesso, che la malattia è stata un’opportunità da cui è uscito con maggiore energia fisica e morale. In questo senso va preso atto che è cambiato il modo di comunicare agli altri che si è stati colpiti dal cancro, facendo una sorta di outing, come hanno fatto recentemente persone che appartengono al mondo dello spettacolo, della cultura, e dello sport. Si comunica la malattia quando la si è superata e ci si sta reinserendo nel proprio campo professionale, recuperando le proprie attività sociali. Lo si fa evidenziando il ruolo positivo della famiglia, degli amici, e non solo la competenza degli specialisti a cui ci si è affidati. Il reinserimento socio-professionale è considerato uno degli indicatori più efficaci delle buone condizioni della persona e del recupero della sua autonomia nei processi decisionali che lo riguardano. Sempre più oggi appare indispensabile la condivisione e la relazione con “l’altro”.
Il care giver diventa una sorta di coach che si inserisce nelle dinamiche etiche e cliniche di una nuova concezione del prendersi cura. In fase riabilitativa i due scenari dominanti sono la famiglia, come luogo degli affetti e delle responsabilità, e il lavoro come luogo di una rinnovata progettualità professionale, in cui si desidera andare oltre i limiti, più o meno reali, posti dalla malattia. Tra gli ostacoli che maggiormente pesano nella fase riabilitativa, se non è completa e formalmente conclusa, sono interessanti due esempi emersi dal dialogo con soggetti clinicamente guariti, ma su cui pesa lo stigma della malattia. Il primo riguarda aziende, che non vogliono investire in termini di progressione di carriera su persone che sono state malate di cancro. Optano per un parcheggio tanto protettivo quanto umiliante; una sorta di congelamento socio-professionale, giustificato dal timore di possibili recidive. E in questa linea si pone anche il rifiuto di alcune banche a concedere mutui a medio termine, nel timore che la persona, se si dovesse presentare una recidiva, non possa far fronte alle scadenze. Consideriamo: che tutti siamo potenzialmente soggetti ad ammalarci di tumore, a livello personale o nella persona di qualcuno che ci è molto caro: un familiare, un collega di lavoro, un amico.
Nessuno può sottrarsi alla relazione di aiuto verso chi è o è stato malato; nei professionisti che si occupano di malati oncologici, oltre alla preparazione tecnico-scientifica, non può mancare un approccio multidimensionale ricordando che si è alleati del malato e non della malattia. È un’alleanza di tipo inter-personale, che non si esaurisce con il cessare della malattia, ma accompagna la persona lungo tutto il suo iter riabilitativo, fino ad un pieno reinserimento sociale; i progressi della medicina e della tecno-scienza consentono oggi ai pazienti di guarire più facilmente, passando dalla fase acuta ad una cronicità ad alto funzionamento, che aggiunge anni alla loro vita e potrebbe aggiungere qualità ai loro anni. Emergono così nuove aspettative di normalizzazione socio-professionale che pongono al SSN nuove richieste in termini di Livelli essenziali di assistenza soprattutto in fase riabilitativa per superare quella sottile linea di confine che separa la malattia dalla salute, colui che è stato malato da chi è sano e aspira ad una piena realizzazione di sé. Per questo è urgente creare un tavolo di confronto: per non deludere chi guarito dal cancro corre il rischio di ammalarsi per le mancate scelte di una società miope e avara.
2) Il caregiving rappresenta uno strumento imprescindibile per la sostenibilità dei sistemi sanitari. A livello dell’Ue, infatti, è allo studio una proposta di direttiva in tema di Work-Life Balance for Parents and Carers, volta a trovare il punto di equilibrio tra attività professionale e vita familiare dei prestatori di assistenza In Italia, dopo anni di grave ritardo, si registra finalmente un’importante attività parlamentare volta all’approvazione di una legge che riconosca e tuteli il caregiver. Nel corso della XVII legislatura appena conclusa, infatti, sono stati presentati in Senato ben tre disegni di legge, poi riuniti in una proposta di testo unificato dalla X Commissione Lavoro e previdenza. L’attività dei caregiver, elemento fondamentale dell’assistenza domiciliare, si colloca nel solco del lento cambiamento culturale che vede un riposizionamento delle prestazioni ospedaliere nel complesso dei sistemi sanitari. Per i malati oncologici il supporto del prestatore informale di assistenza rappresenta un vero e proprio elemento della cura, non soltanto per le attività pratiche messe in campo dal caregiver, ma anche per il valore che l’assistenza a domicilio, prestata da una persona di fiducia, presenta in relazione al benessere psicofisico del malato. Il volontariato oncologico non può che valutare positivamente tali iniziative legislative, che hanno avuto il merito di interrompere l’inerzia, ormai ingiustificabile, del legislatore statale, per quanto, le stesse, al punto in cui si sono arrestate, non presentano contenuti sufficienti.
La proposta di testo unificato, infatti, non introduce alcun nuovo diritto per il caregiver e presenta una definizione di prestatore volontario poco chiara che potrebbe ingenerare, nella pratica applicazione della futura normativa, più di un dubbio interpretativo. Sarebbe invece necessario prevedere una compensazione della perdita di reddito familiare dovuta al duplice abbandono del lavoro, del malato e di chi se ne prende cura, attraverso l’introduzione di adeguati benefici. L’urgenza di definire un siffatto sistema di tutele è determinata anche dalla previsione, nella legge di Bilancio per il 2018 del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, finanziato con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020.
Senza criteri chiari, non sarà possibile finanziare alcuna azione concreta. Alla base dei tre disegni di legge e del testo unificato, inoltre, vi è un modello univoco di caregiver e ciò, se non si interverrà per tempo e con decisione, determinerà l’irrilevanza nel panorama normativo delle specificità della malattia oncologica. Un adeguato, e per questo finanziabile, sistema di tutele per il prestatore di assistenza, tuttavia, non può che essere costruito intorno al fabbisogno che genera la malattia, e il cancro, in ogni sua fase di sviluppo e progressione, determina peculiari esigenze del malato e quindi comporta un diverso grado di coinvolgimento del caregiver. Il volontariato oncologico è impegnato dunque per il futuro a promuovere il riconoscimento delle specificità del caregiving in oncologia, affinché il nuovo legislatore, appena eletto, possa riprendere la discussione sulla proposta di testo unificato con una nuova consapevolezza e, pertanto, possa predisporre misure di sostegno e tutele efficaci per “chi si prende cura” di un malato di cancro.
