La pandemi ha riportato in auge il tema dei caregiver, di chi chi si occupa cioè dei malati oncologici. La politica ha fornito tutele a questa figura ma forse serve qualcosa in più

La virulenza aggrava la situazione delle persone affette da patologie oncologiche e invalidanti. Di solito a ridosso della primavera, le molteplici associazioni che combattono i tumori a sostegno delle famiglie più fragili attivano l’offerta di prodotti alimentari o floreali come segno della donazione alla rete associazionistica o socio sanitaria, il braccio operativo di sostegno al welfare pubblico.

Ma in questo momento non è possibile. Sempre da queste pagine abbiamo spesso parlato e assunto iniziative per i caregiver che rappresentano ormai uno strumento imprescindibile per la sostenibilità dei sistemi sanitari e sociali. A livello Ue, infatti, vi è una direttiva del luglio 2019 in tema di Work-Life Balance for Parents and Carers, volta a trovare il punto di equilibrio tra attività professionale e vita familiare dei prestatori di assistenza con, appunto, dei particolari congedi. In Italia, dopo anni di grave ritardo, vi è un testo che riconosce e tutela il caregiver, e nel corso della XVII legislatura sono stati presentati in Senato alcuni disegni di legge, poi riuniti in una proposta di testo unificato dalla X Commissione Lavoro e previdenza.

L’attività dei caregiver, elemento fondamentale dell’assistenza domiciliare, si colloca nel solco del lento cambiamento culturale che vede un riposizionamento delle prestazioni ospedaliere nel complesso dei sistemi sanitari. Per i malati oncologici e non solo il supporto del prestatore informale di assistenza rappresenta un vero e proprio elemento della cura, non soltanto per le attività pratiche messe in campo dal caregiver, ma anche per il valore che l’assistenza a domicilio, prestata da una persona di fiducia, presenta in relazione al benessere psicofisico del malato.

Il volontariato e non solo oncologico non può che valutare positivamente tali iniziative legislative, che hanno avuto il merito di interrompere l’inerzia, ormai ingiustificabile, del legislatore statale. La proposta di testo unificato, infatti, non introduce alcun nuovo diritto per il caregiver e presenta una definizione di prestatore volontario poco chiara che potrebbe ingenerare, nella pratica applicazione della futura normativa, più di un dubbio interpretativo.

Ed è invece necessario prevedere una compensazione della perdita di reddito familiare dovuta al duplice abbandono del lavoro, del malato e di chi se ne prende cura, attraverso l’introduzione di adeguati benefici. L’urgenza di definire un siffatto sistema di tutele è determinata anche dalla previsione, nella legge di Bilancio sia per il 2018 aumentata nella legge di bilancio del 2019 del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, finanziato con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020. E poi alzata a 25 milioni annui.

Senza criteri chiari, non è possibile finanziare alcuna azione concreta. Un adeguato, e per questo finanziabile, sistema di tutele per il prestatore di assistenza, tuttavia, non può che essere costruito intorno al fabbisogno che genera la malattia, in ogni sua fase di sviluppo e progressione. E determina peculiari esigenze del malato e quindi comporta un grado di coinvolgimento del caregiver impegnato dunque per il futuro a promuovere il riconoscimento delle specificità affinché il legislatore, possa riprendere la discussione e, pertanto, possa predisporre misure di sostegno e tutele efficaci per “chi si prende cura” di un malato.

Nell’emergenza coronavirus e nella ricerca di risorse nel governo è partita l’analisi e le proposte per sostenere le famiglie. Ed è in questa occasione che dalle pagine di Voce libera, a firma Francesco Comellini, ci arrivano notizie interessanti che hanno accolto il grido di preoccupazione dei caregiver in attesa di poter avere un sostegno per loro. Tra i 1.126 emendamenti presentati al Cura Italia ne balzano agli occhi almeno due di reale interesse per i caregiver familiari.

Il primo, a firma della senatrice Guidolin (M5S), nel rendere alternativa la misura dei 12 giorni di congedo ad un bonus da 600 euro complessivi da usare per acquisti di servizi domiciliari, commette l’errore di utilizzare 5 milioni presi dal Fondo per il sostegno e la valorizzazione del lavoro di cura svolto dai caregiver familiari. Fondo che, in mancanza di una legge che ne ripartisca tra gli aventi diritto le somme come aiuto economico diretto, ha nel frattempo accumulato la bella cifra di 75 milioni di euro dal 2018.

Quel fondo in effetti non può e non deve essere utilizzato, nemmeno in questa situazione di emergenza, per finanziare misure non conformi alla volontà del legislatore che lo ha istituito. Sul punto vi è stata una presa di posizione della vicepresidente della Camera, Mara Carfagna, che ha evidenziato come l’emendamento “pur avendo una finalità giusta, ha una copertura sbagliata” e ha fatto appello al ministro Elena Bonetti affinché “intervenga per andare in soccorso di queste persone che dedicano la loro esistenza a chi senza di loro non avrebbe una vita”.

Ed è intervenuto anche il senatore Andrea Cangini che ha presentato un emendamento finalizzato a corrispondere un bonus da 600 euro al mese, per i mesi di marzo e aprile, anche ai caregiver familiari, al pari di tutti gli altri soggetti tutelati dal governo nel Cura Italia. Cangini auspica che tutte le forze politiche siano pronte a farlo proprio. Il ministro Bonetti ha dato ragione a Carfagna. Adesso si auspica che la “nuova convergenza” del ministro Bonetti, che ha dimostrato di saper superare ogni barriera ideologica per il bene del Paese e dei caregiver familiari, porti a una largo accordo per l’approvazione dell’emendamento Cangini. Attendiamo fiduciosi.

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