Tutto nella norma è il panel organizzato da Formiche e Fondazione Roche in cui si affronta il tema delle malattie gravi e che ha visto il suo primo appuntamento a Palazzo Wedekind con la partecipazione di Mariapia Garavaglia, Andrea Costa, Paola Binetti e tanti altri esponenti di istituzioni e associazioni

La condizione delle persone con malattie rare come spunto da cui partire per affrontare una conversazione sulla tutela e il soddisfacimento dei diritti di tutti coloro che vivono una condizione di fragilità, rappresentando una minoranza nel Paese. “Tutto nella norma: il diritto di vivere come tutti” è un ciclo di eventi organizzato da Formiche e Fondazione Roche in cui gli esponenti delle istituzioni, delle associazioni e del mondo accademico potranno confrontarsi su temi così delicati ma fondamentali . Il primo appuntamento, svoltosi presso Palazzo Wedekind, ha visto la partecipazione di Andrea Costa, Sottosegretario di Stato al ministero della Salute; Mariapia Garavaglia, Presidente della Fondazione Roche; Luigi Manconi, già docente di Sociologia dei fenomeni politici, Presidente di A Buon Diritto Onlus; Stefano Carmenati, Comunità di Sant’Egidio; Alessio D’Amato, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio (contributo video); Raffaele Donini, Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna (contributo scritto); Paola Binetti, Senatrice, membro della 12ª Commissione Igiene e sanità; Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO e Marika Pane, Direttore Clinico del Centro Nemo Pediatrico di Roma e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore

A introdurre i lavori è stata Mariapia Garavaglia, che ha fin da subito fatto riferimento al titolo dell’incontro: tutto nella norma, nel senso che quest’ultima deve permettere a tutti di vivere allo stesso modo al di là delle proprie possibilità e quindi lo Stato deve impegnarsi per rimuovere gli ostacoli per tutelare la salute dei cittadini. A proposito delle malattie rare, ha ricordato la Presidente, è fondamentale migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento dei pazienti attraverso la messa in comune delle risorse e l’innovazione per garantire sviluppi più rapidi e un accesso più tempestivo ed equo alle cure per le malattie rare.

Ha poi preso la parola Luigi Manconi, che ha precisato che la condizione di disabilità non può essere l’elemento che definisce l’identità della persona, ma è soltanto un aspetto che concorre a caratterizzarla: al contrario, è il complesso delle sue preferenze, doti ed esperienze personali che, accanto al sistema delle relazioni sociali e a al ruolo delle istituzioni sanitarie, può a determinare quanto debba pesare una malattia grave su chi ne è portatore. Persone con malattia rara, è questa la definizione che deve essere valorizzata perché omaggio alla verità e alla conoscenza, al saper dire le cose come effettivamente sono. Ciò non toglie che l’esperienza umana si confronti quotidianamente con la sofferenza e il dolore, aggravato in Italia dallo stato di arretratezza della medicina palliativa in Italia, dove – in particolare nel mezzogiorno – si rileva una presenza esigua e insufficiente di hospice per i malati terminali. “Fino a quando il dolore non verrà considerata una patologia specifica e non un effetto collaterale non si potrà superare questa condizione di arretratezza. Il dolore è una situazione personalissima e proprio in quanto tale è fondamentale per il principio di autodeterminazione delle persone, specie quando si parla di fine vita”.

Stefano Carmenati ha in seguito portato l’esperienza della Comunità di Sant’Egidio, ricordando come la tutela della salute riguardi l’interesse di tutta la collettività. Nulla è qualificante come la lotta contro i segni della fragilità: non è la malattia a decidere l’utilità della vita e il valore della persona. Lo Stato deve garantire cure e dignità uguali per tutti, ma anche i medici devono assicurare umanità ai pazienti.

Il palco è passato poi al Sottosegretario Costa, che ha fin da subito affermato che si debba passare da una sanità che si prende cura della malattia a una che si prende cura della persona: “La pandemia ha messo in evidenza alcune criticità ma ha rappresentato anche un’occasione per fare riflessioni, come ad esempio sul federalismo sanitario che troppo spesso crea discrepanze tra le Regioni per quanto riguarda la tutela dei diritti delle persone. Oggi c’è una sensibilità politica trasversale e qualche passo avanti lo si sta facendo, le occasioni ci sono ma vanno colte dalla classe dirigente”.

A concludere il panel sono state Paola Binetti, Annalisa Scopinaro e Marika Pane, un palco tutto al femminile in cui si sono tirate le somme parlando più nello specifico delle difficoltà che affrontano tutti i giorni le persone affette da patologie rare, con riguardo soprattutto all’impossibilità in certi casi di vedere tutelati i propri diritti personali e al forte impatto sociale e psicologico che situazioni simili determinano su chi vive quotidianamente la malattia sulla propria pelle.

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