In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la campagna di sensibilizzazione #ChiamalePerNome punta a superare stereotipi e pregiudizi che disumanizzano le esperienze di chi convive con una malattia rara
Le malattie rare rappresentano un tema cruciale per la salute pubblica, spesso trascurato e poco conosciuto. Secondo le stime, tra 7mila e 8mila malattie rare sono attualmente identificate a livello mondiale, molte delle quali altamente invalidanti e prive di terapie risolutive. In Italia, inoltre, due milioni di persone convivono con una malattia rara, affrontando ogni giorno sfide legate a diagnosi tardive, complessità terapeutiche e barriere nell’accesso alle cure. Nella giornata nazionale delle malattie rare, la campagna #ChiamalePerNome di Sanofi pone l’accento proprio sull’importanza del linguaggio e della scelta delle parole quando si parla di malattie rare.
DISOMOGENEITÀ TERRITORIALI
Uno dei temi più critici riguarda la forte disomogeneità territoriale nell’accesso alle cure e nei percorsi diagnostici. Andrea Pession, presidente Simmesn, ha sottolineato che “non esiste ancora un registro nazionale efficiente ed esistono disuguaglianze territoriali tali per cui si può morire in alcune regioni e guarire in altre”. La mancanza di un registro centralizzato, ha spiegato Pession, “impedisce una visione completa della situazione e rende difficile un approccio omogeneo a livello nazionale”.
SCREENING E NUOVI LEA
Sul tema si è esposta anche Lisa Noja, consigliere della Regione Lombardia e già deputata nella scorsa legislatura, ricordando che “da cinque anni si attende l’aggiornamento della lista delle malattie screenabili”, nonostante l’esistenza di terapie efficaci per alcune patologie come la Sma, per cui la somministrazione precoce delle cure può fare la differenza tra una vita normale e gravi disabilità. “Aspettiamo decreti che inseriscano queste nuove patologie nei Lea, affinché nessuno sia penalizzato dal luogo di nascita”, ha aggiunto.
MIGRAZIONE SANITARIA
“Oggi una famiglia non dovrebbe più essere costretta a spostarsi per ricevere cure adeguate. Serve una rete nazionale che garantisca equità di accesso ovunque si nasca”, ha aggiunto Maria Elena Boschi, deputata e membro commissione Affari costituzionali. Che ha poi citato i dati Svimez: “Sette regioni italiane, quasi tutte nel Mezzogiorno, non raggiungono i livelli minimi previsti dai Lea. Si tratta di un divario geografico inaccettabile”.
COORDINAMENTO NAZIONALE
Elena Murelli, membro della commissione Affari sociali del Senato, ha evidenziato ulteriormente la questione: “Il registro nazionale delle malattie rare esiste, ma i registri regionali non comunicano tra loro. Questo non è solo un problema politico ma anche informatico. Serve un coordinamento nazionale che renda interoperabili i sistemi, come si sta cercando di fare per la piattaforma delle liste d’attesa”. “Dobbiamo superare le distanze tra regioni, garantendo accessibilità ai centri specializzati anche tramite l’uso della telemedicina”, ha convenuto Ylenia Zambito, nella medesima commissione.
ACCESSO PRECOCE AI FARMACI INNOVATIVI E RUOLO DEI CAREGIVER
Il rapido accesso ai farmaci innovativi è un altro elemento chiave per ridurre le disuguaglianze. Simona Loizzo, membro della commissione Affari sociali della Camera, ha evidenziato la necessità di accelerare i tempi di approvazione dei farmaci e di coinvolgere attivamente le associazioni di pazienti nei percorsi autorizzativi. “Il caregiver gioca un ruolo fondamentale nella qualità della vita dei pazienti e deve essere adeguatamente supportato”, ha aggiunto.
MARCELLO CATTANI: “AL FIANCO DEI PAZIENTI”
“Siamo orgogliosi di manifestare anche quest’anno, attraverso una nuova campagna di sensibilizzazione al largo pubblico il nostro impegno di più di quarant’anni nell’ambito delle malattie rare”, ha commentato Marcello Cattani, ad di Sanofi Italia e presidente di Farmindustria. “Un impegno – ha aggiunto Cattani – che si manifesta non solo con le nostre competenze e il supporto alla comunità scientifica e di pazienti, ma anche tramite attività informative e di comunicazione, che fanno sì che il nostro messaggio possa vivere ben oltre la Giornata del 28 febbraio. Abbiamo un’expertise specifica nelle malattie da accumulo lisosomiale e in diverse patologie rare del sangue, dove abbiamo una decina progetti di ricerca clinica in fase 2 e 3, e oltre. Nel nostro quotidiano siamo al fianco dei pazienti, delle associazioni e del mondo istituzionale per contribuire a colmare il gap legislativo ed assistenziale per le persone con malattia rara, gli ostacoli nell’accesso alle terapie innovative e nella diagnosi tempestiva”.
