O.MA.R – l’acronimo per Osservatorio Malattie Rare – è la prima agenzia giornalistica nazionale dedicata al mondo della malattie e dei tumori rari. Come dice il suo Direttore, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, l’obiettivo di OMAR è di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica nei confronti di queste patologie. E lo fa attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta sulla ricerca ed il progresso medico-diagnositico, ma anche offrendo informazioni utili alle famiglie sui servizi, le agevolazioni e l’assistenza.
OMAR non è solo un’agenzia di stampa specializzata rivolta ai media. Attraverso il suo portale,veramente molto fruibile, è anche una fonte di informazioni utili per i familiari dei pazienti.
Oggi su Internet è disponibile una quantità incredibile di informazione sanitaria che aumenta in modo vertiginoso giorno dopo giorno. Ma questa esplosione porta con sé una serie di problemi. Da un lato la qualità dell’informazione che non viene mai verificata. Dall’atro la comprensibilità delle informazioni ad un grande pubblico. Non è facile trasmettere dei concetti scientifici in modo semplice e corretto. Ma è una cosa assolutamente necessaria. Qualcosa a cui ogni scienziato dovrebbe sentirsi impegnato per una serie di motivi. Uno di questi è sicuramente quello di evitare che si riproducano in Italia situazioni come quella di Stamina, in cui persone senza scrupoli hanno giocato sulla pelle dei malati e dei loro familiari.
Muovendosi in questa direzione ieri è stato assegnato il III Premio OMAR sponsorizzato da una serie di istituzioni tra cui il CNR. La Cerimonia di Premiazione si è svolta nella Sala degli Atti Parlamentari del Senato della Repubblica, a chiusura di una settimana di eventi dedicata all’ottava Giornata Mondiale per le Malattie Rare, ideata e coordinata da Eurordis.
Il premio per il ‘migliore servizio di informazione radiotelevisiva del 2014 sul tema delle malattie rare’ è stato assegnato a a Riccardo Iacona (Rai3) per la puntata di PresaDiretta del 13 gennaio 2014 dedicata al Caso Stamina . Un riconoscimento, come dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli direttore di OMAR “per aver saputo scavare a fondo in una vicenda delicata e difficile, rinunciando a cavalcare casi di malattia e sofferenza, senza mancare di rispetto alle famiglie dei malati e senza colpevolizzare o ridicolizzare chi in Stamina aveva creduto o crede ancora”.
Il Premio per la categoria Stampa è stata invece Margherita Fronte, premiata per l’articolo uscito su Focus dal titolo “Quei Geni che curano”, 4 pagine di approfondimento sulla terapia genica, una delle ultime frontiere della medicina che come il tema delle staminali viene spesso presentato all’opinione pubblica con poco rigore scientifico. A consegnare il Premio a Margherita Fronte, è stato Alberto Auricchio, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica medica (Tigem) di Napoli, uno dei ricercatori che, proprio lavorando sulla terapia genica, ha permesso di ridare la vista a tanti bambini affetti da una rara malattia della retina.
E’ stato assegnato anche un Premio Speciale Malattie Rare del Polmone, sostenuto da InterMune, società del gruppo Roche, all’articolo ‘Caterina Simonsen: la ricerca, la malattia e Facebook’ di Daniele Mont D’Arpizio, che ha raccontato la storia della giovane Caterina, affetta da ben quattro malattie rare, oggi nota alla stampa nazionale per aver difeso – attraverso una campagna realizzata sui social network – la ricerca scientifica, nonostante i duri attacchi ricevuti dal movimento animalista schierato contro la sperimentazione animale.
A sottolineare che oggi la comunicazione passa anche attraverso i social media che devono essere opportunamente utilizzati dalle istituzioni scientifiche per la diffusione corretta del sapere.
