Coraggio. È quello che ci vuole, e che dimostrano quotidianamente, le famiglie e i malati di emofilia per far fronte a una malattia di cui ancora non si sa abbastanza. Con i nuovi farmaci, infatti, chi è affetto da emofilia – seppur con i giusti accorgimenti – può condurre una vita normale. Di questo si è parlato durante la cerimonia di premiazione del Concorso letterario “Al fianco del coraggio“, giunto alla sua terza edizione, appuntamento promosso da Roche e tenuto presso la sede di Palazzo Venezia che ha raccolto le testimonianze di persone comuni che vivono l’emofilia accanto a un amico, un fratello o un figlio.
LE STORIE E LE VOCI
“Ci vuole la forza di affrontare il pericolo con serenità”, ha detto Gianni Letta, presentando il premio di cui è presidente. “Il coraggio va tenuto in ordine, e chi può farlo più di persone coraggiose al fianco di persone altrettanto coraggiose?”. Ed è infatti la premura dei padri e delle madri dei bambini emofilici a essere stata raccontata non solo durante la cerimonia di premiazione, ma in tutte le 30 storie che hanno partecipato al progetto. A dargli voce, tre ospiti d’eccezione: gli attori Fabio De Luigi, Valentina Lodovini e Lucrezia Lante della Rovere.
NUOVE SPERANZE CON L’INNOVAZIONE
“Il fatto che per la prima volta si parli di storie di bambini affetti da una malattia rara come l’emofilia credo sia una grande novità”, ha dichiarato Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia. “Essere arrivati alla terza premiazione e al terzo riconoscimento del Presidente della Repubblica – ha proseguito – ci emoziona e ci conferma che siamo sulla strada giusta. Rientra nella nostra missione parlare di quanto sia importante il ruolo del caregiver”. “Ascoltare le testimonianze di chi, giorno dopo giorno, si prende cura con amore e dedizione dei propri cari è per noi sempre una grande emozione. Ancora di più lo è quest’anno, un’edizione in cui i protagonisti sono i bambini e i ragazzi che si trovano a dover affrontare percorsi difficili, costretti a vivere come in una campana di vetro, a volte senza nemmeno la possibilità di fare sport, come ci raccontano i loro papà, fratelli e amici. Oggi, però, l’innovazione è in grado di cambiare il corso della vita dando nuove speranze non solo a chi soffre, ma anche a chi sta al loro fianco, accompagnando il cammino dei pazienti”, ha concluso de Cicco.
IL RUOLO DELLO SPORT
E sullo sport si è concentrato, ovviamente, il presidente del Coni Giovanni Malagò, che pur non potendo essere presente ha tenuto a dare il suo contributo al progetto con un videomessaggio. “Lo sport aiuta a migliorare la salute di tutti, anche delle persone con emofilia. Crea relazioni e legami tra ragazzi, significa inclusione, capacità di superare ogni ostacolo e rappresenta un formidabile strumento di prevenzione e di benessere. L’attività fisica, naturalmente, va svolta sotto controllo medico, ma non va negata a nessuno in modo aprioristico. Ribadisco la vicinanza del nostro mondo ai ragazzi con emofilia, ribadendo il massimo impegno, attraverso un’attività sinergica le istituzioni preposte e con Fedemo, per garantire a tutti il diritto allo sport”.
NON DIMENTICARE LA FAMIGLIA
Ed è proprio la presidente dell’Associazione Emofiliaci, Cristina Cassone, a sottolineare l’importanza della comunicazione fra medico e paziente, rimarcando la dignità e il coraggio di chi riveste il ruolo del caregiver. “Le aspettative dipendono da come viene comunicata la patologia. I professionisti devono sempre tener conto della famiglia che c’è dietro ogni malato”, ha affermato.
IL VINCITORE DEL CONCORSO
A vincere il concorso letterario, Alessandro Marchello, autore del racconto “Guardami! Sto volando!”, dal quale, con la collaborazione di Medusa, sarà tratto uno spot di sensibilizzazione sociale per le sale cinematografiche italiane. Ma a vincere davvero sono, e saranno, tutti i bambini emofilici, e le loro famiglie, che con il coraggio e il supporto delle strutture sanitarie, in particolar modo locali, possono finalmente vincere la grande battaglia con l’emofilia.
