Neuroscience Caregiver Academy, un sostegno oltre il farmaco

La pandemia da coronavirus assorbe tutte le informazioni dei media e l’interesse dei cittadini negli ultimi giorni. Ma è necessario non distogliere lo sguardo sulla salute di tutta la persona, cercando di non trascurare fattori importanti per condurre una vita il più possibile sana e curata.

IL PARKINSON

In Italia si stima ci siano circa 300mila pazienti affetti dal Parkinson, che si attesta come il secondo disturbo neurodegenerativo più diffuso al mondo e circa 87mila di essi si trovano in una fase avanzata di malattia. Questi dati del 2019 sono ritenuti dagli esperti ampiamente sottostimati, tanto che la spesa sanitaria destinata ai pazienti e ai loro caregiver è calibrata su numeri non veritieri fino in fondo.

I CAREGIVER

I familiari più prossimi sono coloro che spesso si fanno carico delle cure dei malati, mettendo da parte la loro stessa vita. Il 79% dei caregiver ha ammesso addirittura di avere avuto ripercussioni anche sulla salute.

Programmi di empowerment del caregiver si rendono fondamentali per consentire a queste persone di avere strumenti assistenziali, psicologici, legali per prendersi cura al meglio del paziente.

Il lockdown ha sicuramente evidenziato questa situazione, facendo rimanere chi si prende cura di questi pazienti ancora più solo ad affrontare stress sia fisico che psicologico.

L’INIZIATIVA

Parte da queste premesse il progetto voluto da AbbVie, Accademia Limpe-Dismov, Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus e Anin, l’Associazione Nazionale Infermieri in Neuroscienze, che si sono fatti promotori della Neuroscience Caregiver Academy (Nca).

L’iniziativa a sostegno di coloro che si prendono cura dei malati di Parkinson da un lato forma i caregiver, attraverso corsi multidisciplinari, per una migliore gestione domiciliare del paziente affetto da patologie neurodegenerative, dall’altro lato stimola un iter legislativo a favore della valorizzazione del loro ruolo, attraverso un dialogo con le istituzioni.

“Siamo impegnati fattivamente nella collaborazione con i diversi interlocutori e in particolare con medici e operatori sanitari per supportare concretamente i caregiver nella complessa attività di assistenza ai pazienti”, afferma Annalisa Iezzi, direttore medico AbbVie Italia.

“La Neuroscience Caregiver Academy rappresenta un passo importante in questa direzione, per un percorso formativo ad hoc rivolto ai caregiver dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative. Da sempre infatti, ci poniamo l’obiettivo di andare oltre il farmaco per avere un impatto significativo sulla vita delle persone: una mission condivisa con i nostri partner”, ha concluso Iezzi.

“Sosteniamo con entusiasmo il progetto, con l’auspicio di poterlo istituzionalizzare così che sia disponibile in altre città italiane e anche per altre patologie neurodegenerative”, così ha commentato l’iniziativa Leonardo Lopiano, neurologo e presidente della Fondazione Limpe.

“Grazie al contributo di colleghi e professionisti di provata esperienza, abbiamo stilato un programma che permetterà ai caregiver di avere una visione completa del loro lavoro, del loro ruolo e dei loro diritti”, ha continuato Lopiano.

“Da anni la nostra associazione è impegnata nella formazione, così come l’Accademia Limpe-Dismov con cui abbiamo già collaborato in passato. La Neuroscience Caregiver Academy è l’occasione perfetta per riportare l’attenzione di tutti sui caregiver e fornire tutti gli strumenti e il supporto necessario per il loro impegno quotidiano”, ha infine detto Cristina Razzini, presidente di Anin.

IL PROGETTO IN ITALIA

Previsto dapprima a febbraio 2020, l’inizio della fase pilota del progetto è slittato questo autunno a causa della pandemia.

Ogni appuntamento si articola in una due giorni di incontri realizzati in collaborazione con alcuni centri clinici del territorio italiano, con la partecipazione di esperti di altissimo livello e di rappresentanti dei soggetti promotori: il primo si è svolto a Torino, mentre le prossime tappe toccheranno altre città del Nord, Centro e Sud Italia.

Ciascun appuntamento della Neuroscience Caregiver Academy è preceduto da una tavola rotonda a cui sono invitate le istituzioni nazionali e locali, per un focus specifico sulle esigenze delle singole regioni. L’impegno condiviso di pubblico e privato mira a favorire l’introduzione di un percorso istituzionale di supporto al caregiver all’interno dei servizi offerti dall’assistenza sanitaria nazionale, come previsto dal Piano nazionale della cronicità.