Accompagnare chi in prima persona deve affrontare una malattia grave, fare comunità e sostenerne il percorso per renderlo, per quanto possibile, meno doloroso. È possibile, anzi, accade un po’ tutti i giorni a dire la verità. La prova? Bastava recarsi questa mattina presso l’ex casa Gil di Trastevere, dove la quinta commissione Cultura, Sport, Spettacolo e Turismo della Regione Lazio, presieduta da Pasquale Ciacciarelli ha organizzato un dibattito istituzionale con medici, esperti, e persone con emofilia e il mondo del cinema rappresentato da Giampaolo Letta, ad di Medusa film.
Al centro dell’evento, la terza edizione del premio Roche #afiancodelcoraggio (qui le foto di Umberto Pizzi della serata di presentazione, lo scorso 24 ottobre), la rassegna con cui la società farmaceutica mira a sensibilizzare le persone sulle malattie rare e mira a sottolineare l’importanza del dialogo nel momento più fragile della persona, quale è la malattia. L’ultima edizione, appena conclusa, è stata dedicata proprio a quegli uomini, mariti, compagni, figli, cugini, fratelli o nonni, non ha importanza il rapporto di parentela, che sostengono e aiutano i ragazzi con emofilia. Storie di coraggio insomma, quello di chi affronta la malattia e di chi accompagna nella malattia, per far comprendere che non si può lasciare solo chi sta vivendo questo percorso, ma che tutta la comunità può aiutare e sostenere.
L’appuntamento di oggi è stata l’occasione per fare il punto sull’emofilia, una malattia rara. Una delle istanze più importanti per il ragazzi con emofilia è praticare lo sport. Il dottor Luciani, ematologo di fama dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù ha precisato che gli emofilici non solo possono, ma dovrebbero praticare sport fin da bambini e continuare da adulti perché l’attività fisica rinforza la muscolatura, aumenta la stabilità delle articolazioni e riduce il rischio di traumi e sanguinamenti e infine tiene sotto controllo il peso.
Per questo dal dibattito in scena all’ex Gil (struttura degli anni 30 oggi gestita dalla stessa Regione), moderato da Sara Vinciguerra, è emerso il ruolo centrale della Regione e della commissione, quali soggetti capaci di rispondere alle istanze delle associazioni rappresentate da Fedemo, Ael (Associazione emofilici del Lazio) e Alessandro Marchello autore del racconto vincitore della terza edizione del premio A fianco del coraggio e presidente di una associazione di emofilici di Milano.
Tra gli ospiti dell’evento c’era anche Giampaolo Letta, amministratore delegato di Medusa, la casa cinematografica del gruppo Mediaset. Proprio lo scorso 25 ottobre infatti, è stato presentato in anteprima lo spot tratto dal racconto vincitore di #afiancodelcoraggio edizione 2018-2019, con la regia di Alessandro Guida, che a partire da quel giorno è andato in onda sulle reti Mediaset – Iris e La 5 e Canale 5– e nei cinema partner dell’iniziativa (Circuito Cinema, Massimo Ferrero Cinemas e The Space).
“Credo”, ha spiegato Letta, “sia un dovere oggi comunicare e diffondere questo tipo di messaggio. Medusa si occupa di cinema dentro un gruppo, Mediaset, che si occupa di comunicazione. E noi vogliamo appunto comunicare, al fine di sensibilizzare non solo l’opinione pubblica, ma anche le stesse istituzioni”.
L’intervento di Albino Ruberti, ex numero uno di Zètema (la società per la cultura del Campidoglio) e oggi capo di gabinetto del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, ha invece mirato a migliorare l’azione della stessa Regione sul fronte sanitario e della lotta alle malattie rare. “Oggi a volte c’è un senso di indeterminatezza nelle azioni a supporto della lotta alle malattie rare. Ma si può fare di più, per esempio un accordo quadro con le associazioni, che coinvolga anche la commissione Sanità”, ha spiegato. “L’altra sfida è l’impiantistica. In questo senso occorrerebbe un lavoro di sensibilizzazione sulle necessità di chi, per esempio, soffre di emofilia. Occasioni come quella odierna sono importanti, perché ci aiutano a trovare risposte vere e concrete ai problemi delle persone”.
