Cronicità, così il digitale può fare la differenza

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La gestione delle malattie croniche, aggravata dall’invecchiamento della popolazione, rappresenta una sfida sempre più pressante per i sistemi sanitari, le famiglie e l’intera società. L’aumento della cronicità non coinvolge solo i pazienti, ma si riflette profondamente sulle vite dei caregiver e sulla sostenibilità del Ssn. In questo contesto, l’ultima edizione di Tutto nella Norma, tenutasi ieri al Centro studi americani, è nata con l’obiettivo di esplorare soluzioni innovative per la gestione delle cronicità, concentrandosi sull’importanza di standardizzare i percorsi di cura. Garantire un approccio efficace al trattamento non è sufficiente: è fondamentale tutelare la dignità e migliorare la qualità della vita delle persone. In questo percorso, anche la digitalizzazione diventa una leva importante.

UNA SFIDA PER I PAZIENTI E PER IL PAESE

“Cronico vuol dire: per sempre”, ha aperto Sandro Spinsanti, direttore e fondatore dell’Istituto Giano per le medical humanities e il management in sanità, che ha aggiunto: “Per quanto ci venga spiegato che la cronicità non è antitetica al vivere, ci aggrappiamo a quel concetto che è la restitutio ad integrum. Avere notizia di cronicità è una sfida, perché impone un ripensamento, una riformulazione del proprio io. E questo non è facile”. La sfida fondamentale è quindi restituire dignità e garantire trattamenti adeguati e innovativi alle persone che convivono con patologie croniche, ancor più in quest’epoca in cui le nuove terapie consentono la convivenza con determinate patologie per molti anni. Volendo mettere in luce proprio il numero crescente di pazienti cronici nel nostro Paese, ha infatti aggiunto Giovanni Apolone, direttore scientifico dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano: “Aumenta il numero di italiani che hanno avuto una diagnosi di tumore e che sono ancora vivi; c’è un 75% guarito formalmente ma non sostanzialmente. Non è un numero esiguo, parliamo di 5 milioni di italiani”.

RIPENSARE LA MEDICINA

Quello di Spinsanti non è solo un invito a riformulare la visione di sé, ma anche la visione tradizionale della medicina. “È un opportunità ma anche una sfida”, ha riferito il direttore, “Abbiamo un modello di sanità centrato sull’acuzie e sull’ospedalizzazione. Quelli richiesti, non sono cambiamenti di poco, ma cambiamenti radicali” ha concluso. Una riflessione condivisa anche da Federico Spandonaro, professore ed esperto di Economia sanitaria presso l’Università degli Studi di Roma Tor Vergata e presidente di C.r.e.a. Sanità, che ha sottolineato: “La società sta cambiando e ci impone di cambiare modo di vedere le cose, a non guardare solo al domani, ma molto più lontano”. “Meno male che c’è la cronicità”, ha esordito così Andrea Lenzi, professore di Endocrinologia e presidente del Comitato nazionale per la biosicurezza, le biotecnologie e le scienze della vita presso l’Università La Sapienza di Roma, che ci tiene a precisare: “Faccio un ragionamento assurdo e lo faccio da medico, ma avere le cronicità significa che abbiamo gli strumenti per superare le acuzie. E questo una volta non era possibile”.

IL RUOLO DELLA DIGITALIZZAZIONE

Sulle opportunità offerte dalla transizione digitale, si è espresso Luciano Ciocchetti, vicepresidente della commissione Affari sociali della Camera dei deputati, secondo cui “la digitalizzazione è un elemento decisivo”. “Abbiamo – ha proseguito – un’insufficiente conoscenza dei dati, i decisori non hanno sempre a disposizione i dati di cui ci sarebbe bisogno. Il portale di Agenas ci offrirà un sistema interoperabile nel Paese e finalmente avremo a conoscenza dei dati che oggi non sono accessibili”. Secondo Elettra Carini, dirigente medico di Agenas, ci troviamo in un ambiente in cui “avremo sempre più dati a disposizione, dati nativamente digitali, cioè più completi e personalizzati. Questo aiuterà i professionisti ad avere una visione più completa dell’assistito stesso e sarà reso possibile dagli strumenti che stiamo realizzando in Agenas”. “Un traguardo importante per la riorganizzazione del sistema e un governo a monte delle cronicità” anche secondo Ciocchetti.

UNA REALTÀ IN CRESCITA

Le soluzioni sono necessarie per questo fenomeno che non è più solo una possibilità, ma un dato di fatto. L’invecchiamento della popolazione porterà con sé un numero sempre crescente di pazienti cronici e, come Beatrice Lorenzin, membro della commissione Bilancio del Senato ha tenuto a precisare, “queste sono sfide enormi per il sistema e che non si possono affrontare all’ultimo. Fra dieci o quindici anni queste non rappresenteranno più solo una sfida ma una vera e propria emergenza”.

SCREENING E PREVENZIONE

La visione necessaria, secondo Elena Murelli, membro della commissione Affari sociali del Senato, è quella che “prioritizza prevenzione e screening”. “Si dice sempre che la coperta è corta e che sulla sanità servono investimenti, cerchiamo di andare a trovare soldi anche grazie ai sistemi di prevenzione. Lo screening permette di abbattere i costi sanitari di ospedalizzazione e le complicanze” ha concluso la senatrice. “Siamo sull’orizzonte degli eventi di un buco nero” ha sancito Orfeo Mazzella, anch’egli membro della commissione Affari sociali del Senato. “La prevenzione terziaria sta diventando una sfida importante, come decisore politico mi piacerebbe cronicizzare il benessere e non la malattia”, ha aggiunto. Il senatore ha inoltre voluto enfatizzare il ruolo decisivo dello sport come strumento di prevenzione. Pensiero, quest’ultimo condiviso da Annamaria Colao, professoressa di Endocrinologia e malattie del metabolismo dell’ Università Federico II di Napoli e membro del consiglio direttivo Fism, secondo cui bisogna “cominciare a vedere la prevenzione primaria e secondaria e l’esercizio fisico come terapie. Pensiamo all’obesità, andrebbe considerata prima dello sviluppo di altre patologie che rendono più complicate e più costose per il paziente le cure”. “Dobbiamo cercare di cambiare paradigma” ha concluso.

DAL LATO DEL PAZIENTE

“Sono qui per portare la rappresentatività del coinvolgimento del paziente, ma anche prima dell’utente. Si tende ad associare il digitale come strumento, ma si pensa poco al digitale declinato alla persona. Immaginare uno strumento che non possa essere reso fruibile significa trasformare il servizio in un disservizio”, ha spiegato Laura Patrucco, presidente di Associazione scientifica per la sanità digitale e paziente esperto Eupati. “Il concetto del digitale e della cronicità – ha proseguito – è un binomio che deve viaggiare in parallelo con quello della sanità sociale”. Sui passi da fare Patrucco ha voluto chiarire: “Il terzo settore è sempre più uno stakeholder nella filiera della salute. Bisogna formare al digitale e alfabetizzare”.

UNA SANITÀ FONDATA SUL DATO

Le conclusioni sono state affidate a Mariapia Garavaglia, presidente della Fondazione Roche e già ministro della Salute. La presidente ha sottolineato l’importanza di tendere verso “una sanità che organizzi le risposte ai bisogni di salute basandosi sul dato”. “Non è mai capitato nel linguaggio italiano che usare due parole, cronicizzazione e digitalizzazione, si rendesse plastico nell’ambiguità”. Se da un lato infatti “la cronicizzazione è un successo della capacità di cura e della medicina e la digitalizzazione è un successo, integra opzioni, connette persone e permette di monitorare”, ha sottolineato, dall’altro sono innegabili anche i potenziali risvolti negativi sul paziente e le potenziali insidie legate alla digitalizzazione. Ma ci tiene a precisare che il digitale permetterà “più conoscenza possibile e più risposte possibili”. “C’è una gelosia dei dati – il riferimento è a certe Regioni – ma si governa solo con i dati, e forse lo ‘sgoverno’ in sanità è dovuto al fatto che i dati non sono stati fluentemente distribuiti. La digitalizzazione ci aiuterà, guarderemo a digitalizzazione e cronicità come le facce positive di ciò che credevamo fosse negativo”, ha concluso.