Sedici anni dopo la legge 38. Il sistema sanitario è pronto per le cure palliative?

Sedici anni fa l’Italia è stata tra i primi Paesi europei a riconoscere per legge l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Con la legge 38 del 2010 il legislatore ha sancito un principio avanzato: garantire ai pazienti affetti da malattie inguaribili o croniche evolutive il diritto ad un’assistenza orientata al sollievo dal dolore e al miglioramento della qualità della vita.

Sedici anni dopo, la questione non è più se questo diritto esista. La domanda, piuttosto, è quanto sia realmente esigibile.

Secondo il ministero della Salute ogni anno in Italia circa 550mila persone avrebbero bisogno di cure palliative, di cui circa 40mila minori. Tuttavia solo una parte di questi pazienti riesce ad accedere a una rete strutturata di assistenza. La Società italiana di cure palliative (Sicp) stima che l’accesso alle cure palliative domiciliari riguardi meno della metà dei pazienti che ne avrebbero bisogno, con forti disomogeneità territoriali tra regioni.

A questo si aggiunge un dato strutturale: secondo l’Istat, entro il 2050 oltre il 34% della popolazione italiana avrà più di 65 anni, con un aumento significativo delle patologie croniche e degenerative che richiedono assistenza prolungata e multidisciplinare.

Non solo fine vita

Le cure palliative sono state a lungo associate quasi esclusivamente alla fase terminale delle malattie oncologiche. Oggi questo paradigma non è più sufficiente.

Sempre più pazienti convivono per anni con condizioni croniche complesse: insufficienza cardiaca, malattie respiratorie, demenze, patologie neurologiche degenerative. In questo contesto le cure palliative diventano parte integrante della gestione della malattia e non soltanto dell’ultimo tratto della vita.

Una riflessione analoga è emersa recentemente anche nel dibattito internazionale. In un intervento pubblicato sul Financial Times, la responsabile medica dell’organizzazione britannica Marie Curie ha osservato come i sistemi sanitari rischino di rimanere organizzati attorno alla gestione dell’emergenza e dell’ospedale, mentre le esigenze reali riguardano sempre più il supporto continuativo a persone che vivono a lungo con condizioni limitanti la vita.

Il risultato, quando questo adattamento non avviene, è prevedibile: ricoveri evitabili, utilizzo inefficiente delle risorse ospedaliere e pazienti che non ricevono il supporto adeguato nel momento più delicato.

Il nodo organizzativo del Servizio sanitario

Nel caso italiano il problema non è normativo. La legge 38 ha introdotto un quadro avanzato che prevede reti di cure palliative integrate tra ospedale, territorio e assistenza domiciliare.

Il punto critico riguarda piuttosto l’attuazione.

Le reti territoriali risultano ancora incomplete in molte regioni, gli hospice sono distribuiti in modo disomogeneo e la disponibilità di personale formato resta limitata. Secondo i dati della Società italiana di cure palliative, l’Italia dispone di poco più di 300 hospice per adulti, con differenze significative tra Nord e Sud del Paese.

Anche la presa in carico domiciliare, che rappresenta uno degli elementi centrali della filosofia delle cure palliative, rimane ancora sottosviluppata rispetto ai bisogni reali della popolazione.

Dal diritto alla sua esigibilità

Questo scarto tra riconoscimento formale e accesso reale non riguarda soltanto le cure palliative. È una dinamica frequente nei sistemi sanitari universalistici: la legge definisce diritti avanzati, ma la loro attuazione dipende dalla capacità organizzativa delle reti territoriali.

Nel caso delle cure palliative, tuttavia, la posta in gioco è particolarmente rilevante. Non si tratta soltanto di garantire una prestazione sanitaria, ma di accompagnare pazienti e famiglie in fasi della vita caratterizzate da fragilità estrema.

Una questione di policy sanitaria

Con una popolazione che invecchia rapidamente e con l’aumento delle patologie croniche e degenerative, le cure palliative non possono più essere considerate una componente marginale dell’assistenza sanitaria.

Diventano piuttosto una infrastruttura essenziale dei sistemi sanitari contemporanei.

La sfida per i prossimi anni non è tanto riconoscere nuovi diritti, quanto rendere pienamente esigibili quelli già esistenti. Questo significa rafforzare le reti territoriali, investire nella formazione degli operatori e integrare stabilmente le cure palliative nei percorsi assistenziali delle patologie croniche.

Sedici anni dopo la legge 38, il punto non è più il principio. È la sua attuazione.