Fare la differenza oggi. Le nuove sfide della sclerosi multipla

In Italia sono circa 150 mila le persone con sclerosi multipla e ogni anno si registrano oltre 3.600 nuove diagnosi. Una malattia che colpisce prevalentemente giovani adulti tra i 20 e i 40 anni, soprattutto donne (con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini), e che oggi rappresenta anche un banco di prova per il sistema salute tra innovazione terapeutica, sostenibilità e qualità della vita. Negli ultimi vent’anni la ricerca ha profondamente modificato le prospettive della malattia: diagnosi più precoci, terapie ad alta efficacia, monitoraggio avanzato e medicina personalizzata hanno reso possibile rallentare la progressione della SM e posticipare di molti anni il raggiungimento di una disabilità grave. Ma il Barometro della SM 2026, pubblicato in occasione della Settimana nazionale della sclerosi multipla che si tiene dal 23 al 30 maggio, evidenzia come il divario tra ciò che oggi la ricerca rende possibile e ciò che le persone riescono concretamente a vivere resti ancora significativo. Con un costo sociale della SM che raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno, persistono differenze territoriali nell’accesso ai Pdta, alla riabilitazione, al supporto psicologico e ai servizi socioassistenziali, mentre il peso della malattia continua a incidere su lavoro e autonomia delle persone, ma anche sul fronte della partecipazione sociale.

L’agenda 2030

In questo contesto si inserisce la nuova Agenda della SM e patologie correlate 2030 promossa da Aism e Fism, presentata proprio questa settimana, che punta a trasformare innovazione, diritti e conoscenze già disponibili in opportunità realmente accessibili e uniformi su tutto il territorio nazionale. Un percorso che mette al centro qualità della vita, presa in carico personalizzata e partecipazione attiva delle persone con SM.

Battaglia (Fism): occasione per ripensare il sistema salute

“La sclerosi multipla rappresenta oggi un modello avanzato per ripensare il sistema salute tra prevenzione, innovazione e sostenibilità, vita in qualità e futuro delle persone”, sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla e della Federazione internazionale sclerosi multipla (Msif), contattato da Healthcare Policy per Formiche.net. “L’Agenda 2030 della SM e patologie correlate pone al centro diagnosi precoce, medicina personalizzata, integrazione dei dati clinici, risposte mirate nel progetto di vita e partecipazione attiva delle persone con SM nelle decisioni che le riguardano, attraverso una collaborazione concreta tra loro, ricerca, clinici, istituzioni, comunità e tutti gli altri stakeholder”.

Per Battaglia, “centrale è la sfida di garantire equità di accesso a cure, servizi, risposte e sostegni, innovazione su tutto il territorio nazionale”. Una prospettiva che riflette anche l’evoluzione della ricerca sulla SM, sempre più orientata a modelli di medicina personalizzata e alla valorizzazione dei dati real world attraverso strumenti come il Registro italiano sclerosi multipla.

Confalone (Novartis): trasformare l’innovazione in accesso reale

In uno scenario in cui la ricerca ha compiuto progressi importanti, la sfida oggi è trasformare l’innovazione in benefici concreti, equi e accessibili per tutte le persone.
“Il nostro impegno nella sclerosi multipla si fonda su un principio chiaro: mettere la persona al centro lungo l’intero percorso di cura, dalla diagnosi al follow-up”, spiega Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia. “Quando si lavora alla frontiera dell’innovazione nelle scienze della vita, è fondamentale andare oltre lo sviluppo di terapie e contribuire all’evoluzione dei modelli di presa in carico, lavorando a 360 gradi sul percorso del paziente in stretta connessione con clinici e istituzioni”.

In questa prospettiva, diventano centrali diagnosi tempestive, monitoraggio continuo e un dialogo strutturato tra persona e clinico, elementi che consentono di costruire percorsi di cura sempre più proattivi, personalizzati e partecipati. La possibilità di intercettare precocemente segnali di progressione della malattia permette infatti di intervenire in modo più appropriato, migliorando nel tempo il controllo della patologia e la qualità della vita. Tuttavia, nonostante i progressi della ricerca, permangono criticità legate a disuguaglianze territoriali, modelli organizzativi non sempre omogenei e limiti nella presa in carico integrata del paziente.

“Per questo crediamo fortemente nel valore delle partnership pubblico-privato come leva per contribuire all’evoluzione del sistema sanitario”, prosegue Confalone. “Affrontare le frammentazioni e rafforzare integrazione, digitalizzazione e continuità assistenziale è fondamentale per garantire un accesso equo e tempestivo all’innovazione”. È in questa direzione che si inseriscono le collaborazioni che sviluppiamo a livello territoriale, dove mettiamo a disposizione le nostre competenze per abilitare una reale integrazione tra ospedale e territorio e migliorare concretamente il percorso del paziente. “Lavoriamo già con diverse Regioni. In Puglia, ad esempio, nell’ambito della sclerosi multipla, abbiamo avviato il progetto SM-ART per rafforzare la rete tra i centri, sviluppare soluzioni di telemedicina e riabilitazione e, soprattutto, misurarne l’impatto in termini organizzativi ed economici. In Sicilia, invece, la collaborazione avviata punta a rafforzare le reti tra i centri e ad evolvere i modelli di presa in carico verso logiche di maggiore prossimità, con l’obiettivo di migliorare tempestività, continuità assistenziale e integrazione delle informazioni cliniche”.

“Per la sclerosi multipla fare la differenza oggi significa anticipare, coinvolgere e accompagnare le persone lungo tutto il percorso di cura”, conclude Confalone. “Ma significa anche continuare a lavorare insieme perché i progressi importanti della ricerca possano tradursi sempre più rapidamente in opportunità reali per tutti i pazienti, superando le differenze territoriali”.