Mi sono addormentato in poltrona davanti alla televisione e ho avuto un incubo, dal quale non mi sono ancora liberato. Ho sognato di svegliarmi mentre trasmettevano un servizio delle “Le Jene” su una bambina affetta da leucodistrofia metacromatica (una malattia rara) curata con il metodo messo a punto dalla Fondazione Stamina del Dott. Vannoni. Un incubo di violenza verbale antiscientifica sulla pelle dei malati. Ma si sa gli incubi non finiscono subito. In un crescendo di disordine nella mia mente si sono accumulate immagini di “cantati opinion leader”, “giudici scienziati” che ordinano di proseguire le cure miracolose, “ministri timorosi”, e chi più ne ha più ne metta.
In questo bailamme una serie di articoli seri sull’uso delle staminali per la cura di pazienti. Prima sul Corriere della Sera una lettera del Prof. Naldini di Telethon, uno dei più brillanti ricercatori Italiani e dei più grandi esperti al mondo di terapia genica. Nella lettera si sosteneva che non è corretto pensare di utilizzare qualsiasi cosa sui pazienti gravi con l’idea che intanto non c’è nulla da fare. “La loro vita vale sempre e il tempo che rimane è prezioso”. E riferendosi all’attività dei soggetti controllori che impongono regole su come operare Naldini sosteneva: “Le regole possono apparire fredde ma ci sforziamo di rispettarle proprio per tutelare i pazienti ed assicurare il futuro sviluppo delle terapie se dimostrate sicure ed efficaci”.
Sempre sul Corriere il Prof. Remuzzi dell’Istituto Mario Negri con un articolo tanto semplice quanto preciso sosteneva “Prelevare le cellule, coltivarle in laboratorio, espanderle e trattarle in modo che sappiano eventualmente riparare certi danni è molto, molto difficile: sono attività che si basano su procedure estremamente rigorose, basta non osservarne una e salta tutto. Stamina non segue queste regole e le conoscenze in questo campo non si improvvisano. E allora le cellule, non crescono, si modificano, muoiono: è proprio quello che hanno visto all’Istituto Superiore di Sanità nel controllare i preparati di Stamina. Iniettare quei preparati non è inutile, è pericoloso. L’hanno fatto già in tante parti del mondo, lo chiamano turismo delle cellule, si paga per avere infezioni, tumori e nessun beneficio”.
E poi ancora innumerevoli interventi di ricercatori e associazioni per cercare di spiegare. Ma come in vero incubo, come in Alice nel Paese delle Meraviglie, tutti possono parlare di tutto e decidere le cose più assurde tranne chi parla con cognizione di causa. Un crescendo continuo fino ad arrivare all’articolo di Alison Abbott del 26 Marzo pubblicato su Nature che, al contrario delle Jene, di Celentano e dei nostri politici, viene letto e commentato in tutto il mondo scientifico dagli USA alla Cina (http://www.nature.com/news/stem-cell-ruling-riles-researchers-1.12678).
L’articolo inizia con la foto di una ragazza nuda con scritto sul seno “si vita” che manifesta a Roma in favore delle cure con cellule staminali per i pazienti incurabili. Secondo la Abbott in tutto il mondo ci sono cliniche che offrono trattamenti di dubbia o nessuna efficacia a base di cellule staminali ma solo in Italia il ministro della Sanità ha decretato che si possa proseguire a spese dello stato un trattamento controverso a base di cellule staminali su 32 pazienti terminali anche se le cellule non vengono prodotte secondo gli standard richiesti dalla normativa vigente. Questo ha provocato l’ovvio sollevamento della comunità scientifica che considera il trattamento pericoloso perché mai testato in modo rigoroso. Le cellule staminali in questione vengono prodotte dalla Fondazione Stamina di Brescia fondata e presieduta da Davide Vannoni uno psicologo dell’Università di Udine il quale afferma che la pubblicità attorno al caso ha fatto aumentare notevolmente il numero di pazienti che si sono rivolti a Stamina. L’articolo ricostruisce nei dettagli tutta la vicenda dalle inchieste del giudice Guariniello di Torino che, anche sulla base della normativa Europee, ha bloccato più volte l’attività di Vannoni. Vannoni ha aggirato l’ostacolo trasferendosi per qualche tempo nella Repubblica di San Marino. Successivamente, ci sono state le bocciature da parte dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e dell’Istituto Superiore della Sanità relative alle condizioni igieniche in cui vengono preparate le cellule e alla mancanza di protocolli medici definiti.
Perché uno dei criteri della scienza è la riproducibilità che si basa sulla definizione dei protocolli da seguire.
La Abbott sostiene che per ora c’è una sola pubblicazione su questo tipo di trattamenti. Dei clinici all’ospedale Burlo di Trieste hanno cercato di utilizzare il metodo Vannoni per curare 5 bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Nessun risultato ma Vannoni attribuisce l’insuccesso al fatto che non é stato utilizzato il corretto (ma non meglio precisato) cocktail di cellule.
Secondo la Abbott, andando contro alle raccomandazione delle agenzie preposte ai controlli, il ministro Balduzzi ha inizialmente ordinato di proseguire le cure per una bambina di tre anni (Sofia) a patto che le cellule staminali venissero preparate in un laboratorio che rispettasse le normative vigenti. Ora la cosa è addirittura peggiorata rimuovendo il vincolo sulle procedure di preparazione delle cellule ed aumentando il numero dei pazienti.
Ma perché questa isteria popolare a sostegno di cure “magiche”, che non seguono i criteri canonizzati e utilizzati in tutto il mondo per salvaguardare i pazienti? Da quando sono bambino periodicamente si ripetono in Italia fenomeni di questo tipo, il siero di capra contro i tumori (la cura Bonifacio), la cura Di Bella, ora Vannoni. Fughe irrazionali che accomunano frange della sinistra “alternativa” e della destra appassionata di riti magici. Forse nel caso delle cellule staminali il motivo potrebbe ritrovarsi anche nel fatto che le cellule sono “naturali”, non sono un prodotto di sintesi. Come se le nostre malattie non fossero causate dalle cellule che ci compongono. E’ diffusa la convinzione che le cellule “staminali buone” trovino il male e curino ogni cosa. Una convinzione favorita anche dalle pubblicità che vantano poteri magici di creme di bellezza a base di cellule staminali.
Le cellule staminali sono una grande promessa della medicina rigenerativa. Tuttavia molto deve venir ancora fatto per capire come utilizzarle e per evitare di fare più danno che bene, per sapere quando sono utili e quando no, come e a quali pazienti darle. Tanta ricerca per rispettare i pazienti e le loro famiglie.
Siamo vicino a Pasqua, un simbolo di risveglio. Mi auguro che tutti ci risvegliamo da questo incubo e riacquistiamo un po’ di lucidità.
