Mai come in questo periodo si è parlato della scuola e dell’urgenza che i bambini ricevano la formazione necessaria, nonostante i rischi del momento. Un po’ meno, invece, o comunque non ancora abbastanza, si parla dell’importanza di educare i bambini alla conoscenza delle patologie sanitarie e dei valori dell’inclusione sociale. Nasce proprio perciò, in questo contesto, il progetto didattico-educativo “La SMAgliante Ada”, realizzato dall’Associazione famiglie Sma, dai Centri clinici Nemo e da Roche Italia, per accompagnare i bambini degli ultimi anni delle scuole elementari nel rientro a scuola, parlando di atrofia muscolare spinale (Sma) e di inclusione sociale. E lo fa in un linguaggio del tutto nuovo, quello dei fumetti, nel tentativo di fornire una guida utile nella comprensione di temi complessi e importanti come il valore della disabilità in quanto risorsa, dell’inclusione come opportunità, del valore della conoscenza scientifica per capire gli altri e soprattutto imparare a mettersi nei loro panni.
COS’È L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che determina una debolezza dei muscoli che può essere di grado variabile, a seconda della forma clinica, in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, con particolare interessamento delle gambe. In Europa, l’incidenza annuale per 100mila soggetti nati vivi varia tra 3,6 e 7,1 per il tipo I, tra 1 e 5,3 per il tipo II e tra 1,5 e 4,6 per il tipo III. In media, in Italia, viene colpito un bambino ogni 6mila.
SINTOMATOLOGIA E FORMA CLINICA
La Sma si divide in tre differenti tipologie, dove la prima – anche nota come acuta – è la forma più diffusa e più grave, può spesso essere mortale nei primi mesi di vita e richiede un’assistenza continuativa altamente specializzata. Un bambino affetto da questo tipo di Sma, infatti, non è in grado di compiere attività fisiche e motorie autonomamente, sino ad essere impossibilitato a sollevare la testa, respirare o deglutire senza supporto. La Sma di tipo 2, invece, definita cronica, presenta nei bambini una debolezza generalizzata dei muscoli, meno grave rispetto alla forma acuta, ma non consente loro di camminare autonomamente e richiede l’uso della carrozzina e il monitoraggio dell’alimentazione e della respirazione. Infine, la malattia nella sua declinazione 3, nota anche come malattia di Kugelberg-Welander o atrofia muscolare spinale giovanile, ha una diagnosi meno drammatica, in quanto i pazienti sono in grado di deambulare autonomamente seppure con difficoltà progressivamente crescenti.
ALTERAZIONE DEI GENI SMN1 e SMN2
La malattia è causata da un difetto in uno dei due geni – SMN1 e SMN2 – che porta alla produzione insufficiente della proteina SMN, necessaria per la sopravvivenza dei motoneuroni. La modalità di trasmissione è autosomica recessiva, il che significa che si trasmette qualora entrambi i genitori sono portatori sani del difetto genetico, presentando dunque il 25% di probabilità di trasmettere la malattia a ciascuno dei figli.
IL PROGETTO
Il fumetto, realizzato da un team multidisciplinare composto da educatori, psicologi e counsellor dell’Associazione famiglie Sma, con i contenuti e la supervisione scientifica degli specialisti della rete dei Centri clinici Nemo, è stato disegnato da un team composto da fumettisti, sceneggiatori e disegnatori professionisti specializzati in storie per ragazzi. La disabilità motoria viene trattata partendo dalle vicende di Ada, una cagnolina affetta da Sma, che vive le sue avventure su una carrozzina elettrica rosso fuoco. Le avventure della SMAgliante Ada incontra l’immaginario dei bambini con il linguaggio del fumetto per educare in modo semplice e creativo, raccontando in cinque storie la quotidianità del gioco, della scuola, dello sport, degli amici e della famiglia, il tema dell’inclusione sociale e della disabilità motoria. Il fumetto, tra l’altro, si conclude con alcune tavole didattiche con l’obiettivo di accompagnare i bambini alla scoperta del mondo della genetica e del sistema neuromuscolare attraverso giochi ed esercizi interattivi.
“UNA NUOVA SFIDA DA VINCERE… CON I FUMETTI”
“Da sempre Roche è attenta e vicina ai bisogni dei pazienti. Lo confermano gli oltre 120 anni di operato in Italia, caratterizzato dalla determinazione e dall’entusiasmo di lavorare uniti per un unico obiettivo: migliorare la vita delle persone che convivono con malattie rare come la Sma, spesso di difficile gestione”, ha commentato Patrizia Olivari, Rare condition business head di Roche durante l’evento (virtuale) di lancio dell’iniziativa. “Questo progetto rappresenta per tutti noi una nuova sfida. Grazie alla magia del fumetto, Ada saprà far appassionare i piccoli e i loro genitori nel voler conoscere ciò che può sembrare difficile da comprendere, come vivere la quotidianità di una malattia neuromuscolare come la Sma”, ha riferito invece Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo, centri ad alta specializzazione clinica e assistenziale nati nel 2008 proprio per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e dei loro caregiver.
“IL VALORE DELLA DIVERSITÀ E LA BELLEZZA DELL’INCLUSIONE”
“Spiegare ai più piccoli cosa significhi essere affetti da una patologia come la Sma vuol dire intraprendere un viaggio al loro fianco, per condurli a conoscere i limiti e le risorse della condizione fisica legata alla patologia” ha infatti aggiunto il direttore clinico del centro di Milano e responsabile del progetto Valeria Sansone. “Trasferire con un linguaggio corretto le conoscenze scientifiche sulla malattia – ha aggiunto Sansone – rappresenta un’opportunità di crescita per chi la vive, ma anche uno strumento concreto per superare la paura di ciò che consideriamo diverso”. “Quest’anno più che mai il tema della scuola è al centro delle nostre vite e delle nostre priorità. Attraverso le avventure di Ada faremo conoscere la Sma dal punto di vista scientifico a tanti bambini, il valore della diversità e la bellezza dell’inclusione. Sappiamo che nei prossimi mesi con la riapertura delle scuole i nostri ragazzi affronteranno nuove e difficili sfide, ma crediamo che ogni difficoltà possa essere vissuta anche come un’avventura, e in questo Ada ci aiuterà a costruire una nuova pagina” ha commentato la presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro.
