Preparatevi a un altro agosto all’insegna delle secchiate di acqua gelida in testa. Sì, perché la campagna Ice Bucket Challenge per raccogliere fondi in favore della ricerca sulla Sla è pronta a tornare da sabato prossimo con il nuovo slogan (e hashtag) #EveryAugustUnitlACure, a significare la volontà di continuare con questa iniziativa tutti gli anni nello stesso mese fino a quando non sarà trovata una cura per sconfiggere la sclerosi laterale amiotrofica. Il format è quello già sperimentato con successo l’anno scorso: una campagna virale in cui ad ogni secchio d’acqua fredda rovesciato in testa a qualcuno, corrisponde una donazione per questa causa, il tutto rimbalzato sui social-network che contribuiscono a farne una campagna virale e contagiosa.

I RISULTATI DELL’AGOSTO 2014

L’americana Als Association che si è inventata questa singolare quanto fruttuosa forma di fundraising ha di recente annunciato di aver raccolto nell’agosto di un anno fa ben 115 milioni di dollari. In Italia l’iniziativa era stata rilanciata dall’associazione Aisla Onlus (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), che se ne fa promotrice anche quest’anno in collaborazione con Arisla, Fondazione Vialli e Mauro e Centro Clinico Nemo. Grazie sia all’Ice Bucket Challenge che alla Giornata nazionale sulla Sla, l’anno scorso nel nostro Paese Aisla ha raccolto 2,4 milioni di euro; 1,4 sono andati ad Arisla (Fondazione italiana di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica) che ha già finanziato 15 progetti di ricerca, 300mila per la realizzazione della prima biobanca nazionale dedicata alla ricerca sulla Sla e altri 700mila per aiuti concreti ai malati che necessitano di assistenza domiciliare (si parla di circa 2mila persone).

PIU’ RISORSE E MENO BUROCRAZIA

Non sarà affatto facile raggiungere anche quest’anno 2,4 milioni. Massimo Mauro, presidente di Aisla, ne è ben consapevole. “E’ molto difficile, non c’è più l’effetto sorpresa dell’anno scorso, ma è giusto continuare a sensibilizzare l’opinione” spiega l’ex calciatore di serie A. “In Italia – aggiunge – i fondi per la ricerca sono pochissimi, quindi è fondamentale poter disporre di queste risorse dal mondo privato”. Malati di Sla e famiglie hanno infatti bisogno di tutto. “Dalle cose più semplici a quelle più complicate. Carrozzine, letti adeguati, sostegno psicologico, cibi particolari… una persona affetta da Sla necessita per 24 ore su 24 di essere sostenuta e assistita da qualcuno”. Tuttavia, al problema delle poche risorse di cui dispongono i centri di ricerca e le associazioni onlus impegnate su questo fronte, si aggiunge poi quello della burocrazia. Pesante, in certi casi opprimente, col rischio di peggiorare ulteriormente le condizioni di chi già è costretto a convivere col dramma di questa malattia. “Occorre sburocratizzare le procedure per ottenere finanziamenti – continua Mauro -, la politica deve capire che fare vivere dignitosamente queste persone significa anche permettergli di fare le scelte giuste e ottenere risposte nei momenti giusti”. E non aspettare fino a 6 mesi per avere un letto, come accaduto di recente. “Le istituzioni pubbliche non possono aggiungere sofferenza ad altra sofferenza”.

L’IMPEGNO DELL’ASSESSORE MELAZZINI

Chi contro la Sla ci combatte tutti i giorni perché continua a conoscerla sulla propria pelle è Mario Melazzini, medico ematologo e assessore alle Attività produttive di Regione Lombardia, oltre che presidente di Arisla. E’ convinto che la replica dell’Ice Bucket Challenge sia “una grandissima opportunità” perché l’iniziativa dell’anno scorso ha permesso alla Fondazione che presiede di “raddoppiare le risorse destinate ai progetti di ricerca scientifica, pubblicando due bandi già nel 2015”. “E’ importante ribadire – continua Melazzini – che la ricerca scientifica rappresenta l’unico strumento in grado di dare risposte concrete ai bisogni dei malati di Sla e alle loro famiglie, per questo motivo non può fermarsi e deve essere sostenuta costantemente”. L’assessore pensa addirittura a “fare diventare il mese di agosto un appuntamento dedicato alla Sla, per far conoscere i progressi che la ricerca sta compiendo e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di sostenerla”.

CAMBIARE APPROCCIO: DALLA GUARIGIONE ALLA CURA

Davanti a una malattia così devastante, aggiunge Melazzini, “diventa fondamentale garantire un percorso di presa in carico sia del paziente che dei suoi familiari per assicurare loro una concreta continuità assistenziale e che questa presa in carico sia applicata con strumenti corretti e in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale”. E’ necessario inoltre “evitare che certe correnti di pensiero trasformino la persona malata in un peso e in un costo sociale”, mentre “le persone che vivono in una condizione di fragilità hanno bisogno di essere ascoltate, di non sentirsi da sole, di qualcuno che comprenda i loro problemi e li aiuti ad affrontarli”. Si tratta quindi di mettere in campo “un approccio di presa in carico diverso: non solo mirato alla guarigione ma alla cura. In questo senso è fondamentale affermare come ‘inguaribile’ non sia sinonimo di ‘incurabile’”.
In questo senso, quanto accade in Lombardia può – a detta di Melazzini – divenire un modello paradigmatico per altre Regioni: lì dal 2008 c’è un assegno di cura per l’assistenza a domicilio dei malati, cosa che garantisce la continuità assistenziale e ottimizza il raccordo tra ospedali di riferimento. Sono stati poi istituiti corsi di formazione appositi sia per i caregivers che per gli operatori sanitari; inoltre, è stata offerta la possibilità di accoglienza per periodi di sollievo transitori o definitivi in nuclei dedicati in Rsa, con la completa gratuità del ricovero permanente in queste strutture.