Ci sono persone che, indipendentemente dalla loro volontà, lasciano un’ereditarietà importante per tutta l’umanità. Questo è il caso di Henrietta Lacks, una giovane donna nera di umili condizioni sociali morta nell’ospedale di Baltimora nel 1951 a soli 31 anni per tumore del collo dell’utero. Su di Lei e sulla sua storia nel 2010 la giornalista Rebecca Skloot ha scritto quello che è diventato un best-seller in tutto il mondo “The Immortal Life of Henrietta Lacks”.

Le cellule del suo tumore, prelevate con una biopsia e messe in coltura senza il suo consenso, sono sopravissute fino ad oggi. Le cellule HeLa (per Henrietta Lacks) sono la prima linea di cellule umane coltivate in vitro e hanno segnato la biologia molecolare degli ultimi 62 anni. Non credo ci sia un biologo molecolare tra quelli che lavorano con le cellule umane che non abbia almeno una volta fatto un esperimento utilizzando queste cellule. Sono infatti un sistema modello “facile” e versatile per studiare i meccanismi molecolari che operano nelle nostre cellule e che sono deregolati nei tumori, anche se i risultati devono venir poi confermati in sistemi modello più fisiologici. La loro importanza è testimoniata dal fatto che in PubMed (il motore di ricerca dedicato alle pubblicazioni scientifiche in campo biomedico) sono presenti più di 70.000 articoli che riportano esperimenti fatti con queste cellule. La loro caratteristica tumorale deriva dall’integrazione in uno specifico punto del loro genoma di un virus, il papilloma, che è la causa dei tumori dell’utero e la cui presenza costituisce un marcatore per la diagnosi precoce di questo tipo di tumore.

La cosa sorprendente è che, mentre tutta l’umanità, direttamente o indirettamente, ha in qualche modo beneficiato dagli studi fatti con le cellule HeLa, Henrietta Lacks e la sua famiglia sono stati completamente esclusi da ogni decisione sulle ricerche che sono state condotte con queste cellule. Anzi, soltanto nel 1973, quando sono stati reclutati per uno studio scientifico teso ad identificare quali geni avessero ereditato dalla loro madre, i figli di Henrietta Lacks hanno appreso dell’esistenza delle cellule HeLa e del fatto che fossero sparse su tutto il pianeta.

In questi giorni, il National Institutes of Health – NIH – ha firmato un accordo con la famiglia Lacks grazie al quale viene concesso loro un po’ di controllo su quali studi verranno fatti in futuro sul genoma delle cellule HeLa. L’accordo, tuttavia, non prevede per la famiglia diritti su potenziali guadagni derivanti da ricerche future.

La decisione di arrivare alla firma di un accordo di questo tipo è nata quando i famigliari sono venuti a conoscenza di due progetti, uno Europeo ed uno Americano, che avevano come obiettivo quello di sequenziare il genoma delle cellule HeLa, ricavando tutta una serie di informazioni importanti anche dal punto di vista metodologico. Il secondo di questi lavori è stato pubblicato pochi giorni fa su Nature, dopo la firma dell’accordo. In base all’accordo i dati di entrambi gli studi verranno conservati in una banca dati all’NIH. I ricercatori che in futuro vorranno utilizzare i dati dovranno fare richiesta ad un comitato che include due membri della famiglia Lacks e dovranno presentare relazioni annuali sulla loro ricerca.

L’accordo è importante per i famigliari di Henrietta Lacks ma richiama l’attenzione sulla mancanza di politiche adeguate che regolino la ricerca genomica bilanciando gli indubbi vantaggi che tutti potremmo ricavare da questi tipi di studi con i rischi per la privacy nostra e dei nostri parenti. In questa era sempre più dominata dalla genomica, che indirizzerà inevitabilmente i nostri modelli di vita, è importante iniziare a discutere di queste problematiche. Le riflessioni aperte dal caso delle cellule HeLa rappresentano l’ultima (almeno in ordine di tempo) importante eredità che ci ha lasciato di Henrietta Lacks.