Oncologia, malattie rare e neuroscienze sono forse fra le aree terapeutiche maggiormente messe in crisi dall’emergenza coronavirus. Diversi comparti del settore sanitario, infatti, a causa della pandemia, hanno subìto un’interruzione o un rallentamento del normale decorso delle attività sostanziali. E sono – casualmente, ma al contempo per ovvie ragioni – le stesse a cui è destinato il nuovo bando di Fondazione Roche e Sodalitas, “Fondazione Roche per i pazienti”, che prevede la destinazione di 600mila euro a trenta progetti realizzati da associazioni dei pazienti volti a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle cure ad essi destinate.

ONCOLOGIA

Sebbene l’incidenza di tumori in Italia sia in diminuzione, le cifre sono ancora molto alte. La diminuzione del tasso di mortalità deve molto alla ricerca, che ha consentito negli ultimi anni di individuare sempre nuove cure, alcune delle quali con buoni risultati. Nel 2019 l’Italia ha registrato oltre 371mila nuovi casi di tumori maligni, di cui fra i più frequenti quello alla mammella, seguito dal tumore del colon-retto, del polmone e della prostata. In Italia, vi sono ad oggi oltre 3,4 milioni di persone (il 5,6% della popolazione) che ha ricevuto una diagnosi di tumore. Il cancro, tra l’altro, rappresenta ancora la seconda causa di morte (il 29% dei decessi totali) dopo le malattie cardiovascolari.

MALATTIE RARE

Le malattie rare rappresentano una delle branche al contempo più complesse e purtroppo meno conosciute fra le patologie esistenti. Ad oggi si contano circa 300 milioni di soggetti nel mondo e due milioni solo in Italia sono affetti da patologie rare o senza nome. Trattandosi di malattie croniche spesso disabilitanti e multisistemiche ma al contempo poco “curate” proprio perché rare (una malattia si definisce rara quando il numero di casi presenti su una data popolazione non supera una soglia stabilita – in Ue la soglia è fissata allo 0,05%, ovvero 5 casi su 10mila persone), questo tipo di patologia richiede spesso alti costi per garantire non solo una corretta assistenza sanitaria ma, soprattutto, per avviare attività di ricerca efficiente che individui nuove cure efficaci. Sebbene non sia possibile definire il numero di morti a causa delle malattie rare, proprio a causa della loro aspecificità, ad oggi esistono fra le 6mila e le 7mila malattie rare e ne vengono registrate regolarmente di nuove nelle pubblicazioni scientifiche.

NEUROSCIENZE

La ricerca scientifica nell’area delle neuroscienze è giunta a un punto di svolta nella comprensione del cervello e del sistema nervoso nel corso degli ultimi dieci anni, che si sono rivelati cruciali nello svelare i meccanismi biologici che sottendono la fisiopatologia dei disturbi neurologici. Per malattie neurologiche si intendono patologie che riguardano il sistema nervoso e, molteplici e ad ampissimo spettro, possono comprendere patologie gravi e potenzialmente mortali, come l’ictus, ma anche patologie meno severe ma con forti ripercussioni sulla qualità della vita, come la cefalea. Le più importanti, per frequenza e sintomatologia, sono l’ictus, che colpisce circa 15 milioni di persone l’anno causando 5,8 milioni di morti, e le malattie neurodegenerative come il Morbo di Parkinson, che colpisce invece 1-2 persone su 1000 nel mondo. Le demenze, invece, tra cui il morbo di Alzheimer (60-70% dei casi totali), interessano 47 milioni di persone nel mondo e 600mila in Italia, con importanti disabilità e ripercussioni sociali. Altra patologia che coinvolge ampio spettro della popolazione è l’epilessia, che colpisce più di 50 milioni di persone nel mondo. Meno diffuse, ma altrettanto note, sono malattie come la sclerosi multipla e la sclerosi laterale amiorfica.

QUALITÀ DELLA VITA

Queste patologie incidono profondamente sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette, costrette a effettuare lunghe terapie debilitanti anche per lunghi periodi o, molto spesso, anche per tutta la vita. Progetti volti a migliorare il loro già precario benessere possono risultare di primaria importanza non solo per i malati ma anche per i loro caregiver, ovvero coloro i quali prestano cure a una persona malata o impossibilitata a prendersi cura di se stessa. “Riteniamo di fondamentale importanza supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente il sistema salute, agevolando le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con malattie spesso di difficile gestione”, ha annunciato Mariapia Garavaglia durante la presentazione del bando “Fondazione Roche per i pazienti” moderata dal giornalista Gianluca Nicoletti. “Dobbiamo impegnarci a garantire, promuovere e tutelare la salute e l’assistenza sanitaria senza dimenticare i più fragili, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano in questo contesto” ha aggiunto.

SOSTEGNO AI PAZIENTI

“Alla luce delle difficoltà organizzative e assistenziali emerse durante la pandemia da Covid-19, riteniamo necessario unire le forze e trovare nuove soluzioni per ricostruire e ripartire”, le ha fatto eco Francesco Frattini, segretario generale di Fondazione Roche. “Durante la pandemia – ha precisato – abbiamo catalizzato la nostra attenzione e le nostre forze sul contrasto al Covid-19 e sul sostegno al Paese per gestire l’emergenza, rivalutando il nostro portfolio di attività, spostandone alcune e cancellandone altre. Questo bando però rappresenta un’eccezione perché i pazienti hanno bisogno di noi, soprattutto adesso”. “I pazienti non sono al centro, sono protagonisti attorno ai quali bisogna realizzare le risposte. E per farlo non ci sono teorie o dossier che possano aiutarci quanto i pazienti e familiari che conoscono la malattia da vicino”, ha confermato Garavaglia.

COSA PREVEDE IL PROGETTO

Sono tre le aree terapeutiche cui è destinato il bando: oncologia ed ematologia oncologica; malattie rare; neuroscienze e immunologia. Trenta i progetti vincitori, dieci per ogni settore, che saranno selezionati da Fondazione Sodalitas, partner esterno di Fondazione Roche nel progetto. Lo scorso anno, il programma – allora destinato esclusivamente all’area terapeutica delle malattie rare – aveva ricevuto diversi progetti che spaziavano dai laboratori di psicomotricità ai corsi di yoga, ma anche alle attività di supporto nella gestione (fin troppo complessa) della burocrazia per i pazienti e i loro caregiver e ai corsi di formazione per gli assistenti personali che accompagnano i malati in ogni momento della loro vita. I vincitori di questa edizione, che saranno resi noti a metà ottobre, in concomitanza all’erogazione del premio in denaro, saranno eletti sulla base di otto criteri, ovvero impatto e benefici attesi per i pazienti e le loro famiglie, impatto e benefici attesi per la comunità, rilevanza del progetto rispetto agli obiettivi del bando, efficacia, Innovatività, adeguatezza delle risorse dedicate, trasferibilità e chiarezza nella descrizione del progetto.