Parlare di blockchain, insieme ai bitcoin, è sicuramente in questo periodo di gran moda al pari di tutte le modalità che si possono immaginare per renderne concrete/utili le applicazioni nella vita di tutti i giorni.

Come Cittadinanzattiva abbiamo avviato un percorso di collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e McCann health che ha portato qualche settimana fa ad un primo evento realizzato con il coinvolgimento di Wired per capire come la blockchain possa essere utilizzata nel servizio sanitario nazionale.

Il principio stesso fondativo della blockchain è significativo. È infatti una tecnologia mediante la quale i dati sono conservati e condivisi all’interno di un network distribuito di computer anziché attraverso un solo provider. I dati che vengono immessi possono essere condivisi in tempo reale da una moltitudine di soggetti/nodi della rete. Ogni nodo è chiamato a vedere, controllare, approvare tutte le transazioni creando una rete che permette la tracciabilità e l’immodificabilità di tutte le transazioni registrate ed entrate a far parte della “catena”.

A cosa potrebbe servire per quanto riguarda i temi della salute? Ad esempio per verificare l’identità digitale del paziente, tenere traccia della cronologia delle prescrizioni mediche, delle somministrazioni di farmaci e della conseguente assunzione degli stessi da parte dei pazienti. Ma anche condivisione di dati di sperimentazioni cliniche, gestione dei dati raccolti da dispositivi medici, gestione della responsabilità da prodotto e dei rapporti contrattuali.

Per come appena descritto è evidente che le possibilità/opportunità sono davvero molte e, proprio in occasione della collaborazione annunciata tra Cittadinanzattiva e Iss il prof. Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto, e il dott. Stefano Vella, direttore del Centro per la salute globale dello stesso Iss, hanno annunciato la decisione di mettere sotto tecnologia blockchain la piattaforma dell’Istituto sulle epatiti virali. A questo punto tutti gli epatologi ed infettivologi del territorio potranno disporre della più grande casistica di ricerca clinica sul tema con più di 10mila pazienti e 100 centri clinici raccolti nella piattaforma.

In un contesto del genere è ancora più centrale il ruolo del cittadino/paziente che può essere un soggetto “forte” che può avere accesso in tempo reale a tutti i propri dati di salute e potenzialmente anche metterli a disposizione di ricerche cliniche che, aggregando i dati, anche quantità enormi degli stessi, possano accelerare l’accesso all’innovazione nelle cure.

Detto questo è evidente che tale contesto richiede un intervento normativo che tenga conto di alcuni aspetti fondamentali, in particolare la tutela della privacy e del controllo sulla gestione dei dati sensibili e la necessità di avere un approccio non a silos ma sistemico.

Tenuto conto che, ad esempio, la enorme mole di dati sulla salute della popolazione che un tale sistema di gestione consentirebbe anche di avere, in logica big data, la possibilità di elaborare, anche attraverso l’uso dell’intelligenza artificiale, strumenti predittivi di assistenza alla pratica clinica da parte dei sanitari oltre che di fornire un supporto unico per la ricerca.

La necessità di intervento normativo si scontra con il fatto che spesso la politica nel nostro Paese tende a subire le innovazioni piuttosto che a governarle e spesso la legislazione tende a “fotografare” la situazione piuttosto che a regolarla sulla base di un disegno strategico.

Nel servizio sanitario nazionale ogni tipo di innovazione tecnologica legata a sistemi informativi è complicatissima per definizione avendo, nella sostanza 21 servizi sanitari territoriali che non dialogano tra loro e che hanno sistemi informativi differenti.

Ad oggi, a distanza di circa 20 anni dal primo annuncio, il Fascicolo sanitario elettronico che dovrebbe contenere i nostri dati sanitari non è ancora operativo in tutte le regioni. Solo in questa legge di Bilancio viene per la prima volta decisa l’istituzione dell’anagrafe nazionale sui vaccini.

I sistemi sanitari regionali non hanno sistemi informativi interoperabili e capita spessissimo che un paziente che si fa curare in altra regione, o addirittura nella stessa città, debba portarsi copie cartacee di test ed esami diagnostici fatti precedentemente.

È evidente che parlare di blockchain quindi richiede un salto di qualità anche dal punto di vista del governo delle innovazioni, che colleghi sempre il tema generale di cui si discute alle modalità di applicazione e soprattutto ai tempi di fruibilità anche perché, altrimenti, dal punto di vista dei cittadini e delle imprese rischia di restare, alla luce di quanto appena detto, l’ennesima beffa/promessa mancata.

Un primo banco di prova di questa volontà si potrebbe avere subito. Il ministero dello Sviluppo economico ha firmato l’adesione dell’Italia alla iniziativa europea “Blockchain partnership” ed ha messo anche delle risorse a disposizione. Sarebbe il caso che qualsiasi iniziativa che sarà sviluppata nei prossimi mesi abbia una ottica non “ministeriale” ma trasversale rispetto alle politiche dove la blockchain ha possibilità di utilizzi concreti e soprattutto “partecipata” coinvolgendo i portatori di interessi non certo con una logica di concertazione ma piuttosto di utilizzo della competenze a disposizione.