“Essere malati di emofilia è come vivere in una campana di vetro, vedere scorrere la vita degli altri e non potervi partecipare”. È così che Maurizio De Cicco, Presidente e Amministratore Delegato del gruppo farmaceutico Roche in Italia, descrive l’emofilia, una malattia rara che nel nostro Paese colpisce quasi 5mila persone.

A diffondere la conoscenza e a sfatare i falsi miti su questa malattia ci ha pensato “A fianco del coraggio”, un’iniziativa sociale e culturale dedicata non solo a tutte le persone affette da emofilia ma soprattutto ai caregiver: parenti, amici, coniugi che con questa malattia devono convivere anche se non ne sono direttamente colpiti. Arrivata alla sua terza edizione “A fianco del coraggio” trasforma le parole in immagini: è un concorso letterario che ha come premio la trasposizione filmica del racconto che si classifica al primo posto. Ieri, nella cornice della Sala Regia di Palazzo Venezia, nel corso di una serata evento, è stato trasmesso lo spot tratto dal racconto vincitore dell’edizione 2017-2018. L’evento è stato condotto dal giornalista Rai Franco Di Mare e ha visto alternarsi sul palco numerosi ospiti, da Maurizio De Cicco a Cristina Cassone, presidente di Fedemo (Federazione delle Associazioni Emofilici), da Enrico Vanzina, regista dello spot vincitore, a Gianni Letta, presidente della giuria che ha selezionato il vincitore e Antonio Tajani, presidente del Parlamento Europeo.

“Serate come questa sono importanti perché si parla d’amore, si parla di coraggio e di amicizia”, ha detto Maurizio De Cicco ai microfoni di Formiche.net. “Credo che l’impegno di un’azienda farmaceutica non debba fermarsi solamente a mettere a disposizione delle persone, dei pazienti in questo caso, le migliori soluzioni terapeutiche ma anche impegnarsi nella società. Questo premio letterario è soprattutto un impegno nel sociale ed è bello vedere che accanto a noi ci sono decine di partner che in maniera del tutto volontaria ci accompagnano in questo percorso. È un bellissimo riconoscimento dell’impegno di Roche”. La ricerca sulle malattie rare è spesso ad esclusivo appannaggio della ricerca di base, statale, perché non particolarmente profittevole in termini economici. “La Roche impegna la sua ricerca lì dove c’è la maggiore necessità, ancora oggi, di cure come l’emofilia”, ha continuato il presidente De Cicco. “L’emofilia è una malattia, ad oggi, non curabile ma contrastabile. Noi ci occupiamo di migliorare la qualità della vita dei nostri pazienti che nascono e crescono con questa patologia e rischiano di essere perennemente sotto una campana di vetro. È importante, invece, dare delle speranze e far vedere che c’è una vita oltre questa campana di vetro. Con i nostri farmaci riteniamo che la campana di vetro sia possibile rimuoverla. Ma il nostro impegno non si ferma all’emofilia: stiamo sviluppando tre farmaci per altrettanti patologie difficili come huntington, l’atrofia e la malattia di Duchenne”.

RICERCA SCIENTIFICA E INCLUSIONE: LE ARMI CONTRO L’EMOFILIA

Più volte nel corso della serata si è sottolineata l’imprescindibilità della ricerca scientifica per la lotta contro le malattie rare. “È fondamentale che la ricerca scientifica si dedichi alle malattie rare: senza la ricerca non saremmo arrivati ad avere le cure che abbiamo oggi per contrastare l’emofilia”, ha spiegato a Formiche.net Cristina Cassone, presidente della FedEmo. “In 60 anni sono stati fatti passi da gigante, il progresso scientifico può vantare un cammino davvero importante che ha cambiato la vita dei pazienti emofilici. Ma si può fare ancora molto perché i pazienti affetti da emofilia sono una risorsa e non un costo per il Sistema Sanitario Nazionale. Eventi come questo aiutano soprattutto a dare visibilità e a fornire informazioni intorno a una patologia che è ancora molto sconosciuta anche tra i medici di base”. Le fa eco Daniele Preti, direttore Esecutivo di FedEmo: “Queste serate sono occasioni per i medici di ricevere input dalla nostra comunità e capire dai pazienti quali sono le loro esigenze più intime, che nascono più dall’anima che dal corpo. La vita dei malati di emofilia – ha spiegato a Formiche.net -, se gestita adeguatamente, da un punto di vista terapeutico e sociale, può essere abbastanza comparabile a quella di una persona sana. In altri casi può essere più complicato, soprattutto quando non c’è una rete assistenziale strutturata come nel caso dell’emofilia, o peggio quando non ci sono terapie”.

LETTA: “TUTTE LE AZIENDE DOVREBBERO IMPEGNARSI NEL SOCIALE”

Ad essere premiata nell’edizione 2017-2018 è la storia raccontata da Marco Lupia, un ragazzo di 31 anni che scopre e vive la malattia della giovane moglie. “L’impegno nel sociale deve essere uno degli obiettivi di ogni azienda degna di questo nome”, ha detto Gianni Letta ai microfoni di Formiche.net. “Se tutte le aziende sentissero, oltre che al sacrosanto diritto di fare profitto e di accrescere il Pil di questo Paese, l’esigenza di rivolgere lo sguardo al di là delle finestre dei propri uffici, verso la società tutti ne gioverebbero: l’azienda e le persone che vi sono intorno”. Lo spot indugia sui particolari della storia di Marco, scene di vita quotidiana e dettagli delle mani dei due consorti che si ritrovano intrecciate più forte per combattere contro la malattia. “L’Italia è un Paese ricco di volontariato, ricco di buoni sentimenti e di organizzazioni che canalizzano questo sentimento”, conclude Letta. “Da un po’ di tempo, però, è un Paese che conosce il rancore, la rabbia, il risentimento e si sta slabbrando. è un Paese che rischia di disgregarsi. Ritrovare, anche attraverso iniziative del genere, i fattori di coesione, quelli della solidarietà, dell’amore e della condivisione aiuta forse a risolvere i problemi strutturali di questo Paese”.

La serata si è conclusa con l’invito di Antonio Tajani, presidente del Parlamento Europeo, a uno dei membri del comitato “Al fianco del coraggio” al Parlamento Europeo in occasione della conferenza “Impatto delle ricerca e dell’innovazione UE sulla nostra vita quotidiana”, programmata per il 27 novembre.