Si può parlare di democrazia in sanità? E come garantire a tutti le migliori cure, in un’economia sanitaria che, per sua natura, è costretta a fare i conti con la scarsità di risorse? E come spiegare, infine, a un paziente, che la terapia per una determinata patologia sarebbe disponibile, ma il Servizio sanitario nazionale non può somministrarla? E come muoversi, in questi casi, rispettando i principi etici che fanno della professione medica il mestiere che gode della dignità – ma anche della responsabilità – più ingente?

Per tentare di dare una risposta a queste domande abbiamo intervistato Filomena Gallo, segretario nazionale dell’Associazione Luca Coscioni, in occasione del progetto “In scienza e coscienza” nato dalla collaborazione tra Fondazione Roche e Formiche per  interrogarsi – e interrogarci – sul dibattito in merito alla libertà prescrittiva del medico e ai vincoli economici imposti dalla limitatezza delle risorse e dalla necessità di Regioni e aziende ospedaliere di gestire il contenimento della spesa sanitaria: come bilanciare le migliori cure con la sostenibilità finanziaria?

Libertà prescrittiva e cura del medico: quali sono i limiti normativi e quali quelli finanziari? E quali quei limiti che, da un punto di vista puramente etico, sarebbe giusto non rispettare?

Ci dovrebbe essere un principio unico: il medico, con il consenso del paziente, deve operare le scelte più opportune in materia terapeutica, principio affermato anche dalla giurisprudenza costituzionale e che ritroviamo in diverse sentenze. Solo partendo da questo presupposto è possibile rispondere a questa domanda. Vi sono poi condizioni particolari, come per il testamento biologico, in cui è prioritario che le scelte corrispondano all’affermazione della volontà della persona e che il medico, quindi, non attui trattamenti che determinano un accanimento terapeutico contrario alla volontà del paziente. Questo consolida il valore del consenso informato poiché rafforza l’alleanza fra medico e paziente in un contesto in cui di denota una sempre maggiore spersonalizzazione del rapporto fra pazienti e clinici.

E da dove nasce questa “spersonalizzazione”?

I medici sono costretti a vedere sempre più pazienti in sempre minor tempo, pena il richiamo da parte della propria struttura sanitaria. Questo ovviamente implica un’attenzione giudicata insufficiente, da un punto di vista sia quantitativo che qualitativo, da parte pazienti. Il rapporto medico-paziente, invece, dovrebbe sempre tener conto del tempo di cura necessario affinché non solo la persona sia sufficientemente ascoltata, ma anche correttamente dotta in merito alle cure disponibili e a quelle prescritte.

Parliamo ora invece dei limiti finanziari…

Partiamo col dire che viviamo in un Paese dove il diritto alla salute è garantito universalmente. Purtroppo, però, facendo un giro fra gli ospedali d’Italia, ci si accorge che questo diritto è sì garantito, ma non come dovrebbe e non in maniera uniforme. Se lei andasse, prendendo un esempio a caso, nell’ospedale di Polla in provincia di Salerno, si accorgerebbe dello stato insalubre della struttura. Per cui, i limiti finanziari servono e sono necessari, ma non devono prescindere da quelli che sono gli standard minimi per il rispetto di quel diritto alla salute che citavamo prima. Per cui, se da un lato possiamo dire che l’Italia, a differenza di altri Paesi, garantisce una sanità ottimale, dall’altro bisogna riconoscere che se venissero tagliati alcuni sprechi potremmo raggiungere un livello di efficienza elevatissimo.

Sprechi che non vengono tagliati perché…?

Perché gli sprechi sono tanti, la politica cambia, i governi cambiano e ogni iniziativa, a ogni cambio di governo, cade nel vuoto.

E per quanto riguarda la ricerca e i fondi a essa riservata?

Vige un diritto alla scienza, sancito anche dalle carte internazionali in sede Onu, secondo cui da un lato il ricercatore deve avere il diritto di fare ricerca nelle modalità condivise dalla comunità scientifica e dall’altro il cittadino deve poter usufruire della scienza e dei suoi progressi. Come fare? Bisogna puntare sulla comunicazione, condividendo con le persone quanto sia importante la ricerca, ma al contempo ricordare ai cittadini che bisogna fidarsi e affidarsi solo alle metodologie di cura basate su principi scientifici e disdegnare i millantatori che promettono miracoli.

Le strutture sanitarie fanno tutto il possibile – risorse finanziarie permettendo – per assicurare il più alto livello di benessere dei pazienti?  

Io ritengo di sì. Soprattutto grazie ai nostri medici, che sono dei veri e propri eroi.

Si può parlare di democrazia in sanità? Ed esiste un diritto alla salute effettivamente garantito a tutti?

Purtroppo la risposta è no. Ci sono persone che potrebbero essere curate ma a causa dei costi elevatissimi sono costretti a non usufruirne. Io ritengo che la causa principale di questo gap sia il federalismo sanitario, che crea forti diseguaglianze. Curarsi, e potersi curare al meglio, spesso dipende dalla Regione in cui risiedi o, altrimenti, dalla disponibilità economica che hai nell’usufruire di un’assicurazione privata qualora si risieda in una Regione non virtuosa. È evidente che chi vive al sud ha meno possibilità di chi vive al nord; conosco diverse famiglie che si sono rivolte a noi perché, vivendo al sud, non possono accedere a terapie vitali che al nord potrebbero ricevere. E per poter parlare di democrazia, questo non dovrebbe accadere.

Chi e come comunica al paziente che non può essere curato, nel caso vi fosse una cura possibile ma non risorse sufficienti per somministrarla?

Il medico, chiaramente. Noi, come associazione, arriviamo nella fase finale del paziente, quando ha bisogno di maggiore assistenza. Ma se non ci sono risorse, ovviamente, tentiamo sempre il tutto per tutto chiedendo più risorse al ministero o alla Regione. Però, e questo è fondamentale, bisogna comunicare con il paziente affinché sappia che le uniche fonti a cui deve rivolgersi sono quelle ufficiali e, come ho detto prima, fidarsi e affidarsi solo a terapie convalidate nell’ambito della comunità scientifica. Ad ogni modo, quando il medico condivide una comunicazione del genere con un suo paziente deve innanzitutto operare affinché non si senta “solo” e, successivamente, tentare tutte le strade affinché quest’ultimo possa ricevere le migliori cure possibili.

Parliamo ora di innovazione delle cure e di medicina di precisione. Quale condotta ci si aspetta dal medico nel caso in cui gli strumenti di diagnosi siano sofisticati, ma le cure possibili non siano disponibili o rimborsate dal SSN? Evitare la diagnosi preventiva per mancato accesso alla cura necessaria, o agire seguendo il principio di scienza e coscienza e procedere comunque con la diagnosi? 

Questa seconda ipotesi sicuramente. Probabilmente cercherei di trovare una soluzione d’accordo con il paziente. Il diritto al rispetto del principio di scienza e coscienza deve sempre essere rispettato.

Cosa possono fare le istituzioni per comunicare meglio con la popolazione, a fronte di una conoscenza di base molto bassa del settore sanitario?

Servirebbero dei programmi informativi a livello statale. In Italia si fa pochissima informazione sanitaria, e quella che viene fatta è fatta in maniera poco comprensibile. I cittadini hanno voglia di sapere. Per questo, come Associazione Luca Coscioni abbiamo lanciato da poco un servizio di intelligenza artificiale che risponde ad alcune domande specifiche in materia di testamento biologico. Ma non dovrebbe essere compito nostro, bensì del governo e delle istituzioni. E ad oggi non mi risulta che il ministro della Salute abbia fatto una cosa del genere. Tra l’altro, se il cittadino è ben informato, il giusto livello di prevenzione è garantito e, com’è noto la prevenzione è uno dei primi elementi che consente ampi risparmi nella spesa sanitaria.

Sta dicendo quindi che con degli investimenti prima, potremmo spendere meno dopo? E perché non si attua questa politica?

Bella domanda. La dovremmo chiedere al governo e al ministro della Salute.

#inscienzaecoscienza