Sono stati premiati oggi, presso l’Accademia nazionale di San Luca a Roma, i vincitori del bando promosso da Fondazione Roche per le persone affette di emofilia e da atrofia muscolare spinale (Sma). Ai progetti vincitori, undici in totale, che si sono distinti per carattere di innovatività e per la capacità di migliorare la qualità di vita dei malati, saranno destinati 200mila euro per la loro realizzazione.

L’emofilia, malattia del sangue rara ed ereditaria che in Italia colpisce un neonato maschio su 5mila, e la Sma, che provoca un progressivo indebolimento dei muscoli del corpo e che colpisce invece un bambino su 10mila, sono due fra le patologie che negli anni hanno coadiuvato maggiori sforzi nella ricerca di nuove cure e soluzioni innovative per migliorare la convivenza con la patologia, soprattutto nel caso dei bambini.

Gli infanti affetti da malattie rare e i loro caregiver, oltre he le loro famiglie, sono infatti spesso costretti non solo a dover “vivere” la malattia, ma anche a dover convivere con tutte quelle limitazioni, anche e non da ultimo sociali, che le stesse impongono. “La solitudine dei malati e delle famiglie è così grande da diventare sofferenza essa stessa”, ha ricordato Maria Pia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche, che ha partecipato e coordinato la premiazione insieme alla conduttrice Maria Concetta Mattei del Tg2.

Laboratori di psicomotricità, yoga, corsi di nuovo, supporto nella gestione della burocrazia, ma anche corsi di formazione per gli assistenti personali che assistono i malati in ogni momento della loro vita, sono solo alcuni dei progetti presentati nel corso della mattinata e che, appunto, mirano a supportare quanti siano affetti da malattie rare e che auspicano, com’è giusto che sia, un’assistenza a trecentosessanta gradi.

Attraverso queste iniziative – ha spiegato Garavaglia – intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare la salute – ha continuato – e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti e i loro familiari”.

A premiare i vincitori, insieme alla presidente di Fondazione Roche, alcuni esponenti istituzionali che, nonostante gli impegni parlamentari, hanno tenuto a incontrare le associazioni dei pazienti. “Qualunque decisione venga presa a livello sanitario e pubblico deve essere presa in associazione con le associazioni dei pazienti e dei familiari dei pazienti”, ha detto l’onorevole Sara Boldi. “Sono troppo importanti – ha continuato – affinché i pazienti abbiano tutte le cure non solo basiche ma, anche psicologiche, l’affetto e l’attenzione necessari”.

A testimonianza di quanto rilevanti siano questi progetti nella vita dei pazienti, Fondazione Roche ha comunicato in quest’occasione l’intento di aumenterà il proprio impegno già nel corso del 2020, destinando agli stessi non più 200mila euro, bensì 600mila, includendo nuove aree quali l’oncologia e le neuroscienze. “La strada intrapresa due anni fa con Fondazione Roche si è dimostrata vincente”, ha commentato Francesco Frattini, direttore generale della Fondazione”. “Abbiamo deciso per questo – ha spiegato – di concretizzare l’aiuto alle associazioni di pazienti perseguendo con le caratteristiche della trasparenza e della meritocrazia, ma ampliando le aree coinvolte e investendo il triplo dei fondi in progetti sociosanitari assistenziali. Il bando è ancora in via di definizione, ma coinvolgerà una quarantina di progetti”.

Al centro dell’iniziativa, Fondazione Sodalitas, ente indipendente di riferimento per la sostenibilità d’impresa in Italia, che ha partecipato al progetto supportando la Fondazione come giuria super partes nella valutazione dei progetti.