Dare una risposta concreta a un bisogno della società civile che lo Stato non può sovente assolvere in modo efficace e appropriato. È questo l’obiettivo alla base di Fiman, la Fondazione italiana malattie neurodegenerative, che il 9 marzo a Roma, a Palazzo Ferrajoli (piazza Colonna), dalle 19:30 alle 21, presenterà le sue attività in vista del successivo lancio, previsto entro il mese di giugno.

Il primo fronte che vedrà impegnata la Fondazione sarà quello dell’assistenza domiciliare ai malati di Alzheimer. Tra i primi sostenitori della Fondazione figurano il giornalista e conduttore Michele Cucuzza e la conduttrice televisiva e produttrice Enrica Bonaccorti.

Ecco missione e obiettivi della Fondazione che si candida a diventare il collettore, sul territorio nazionale, di tutte le istanze relative alle malattie neurodegenerative.

LA MISSION DELLA FONDAZIONE

Secondo la Fondazione è necessario rispondere al bisogno dei malati e delle loro famiglie non solo con campagne di sensibilizzazione ma sostenendo concretamente la ricerca scientifica nell’ambito sanitario, biotecnologico e farmaco genetico, attivando servizi di assistenza domiciliare nelle principali aree metropolitane del territorio nazionale e provvedendo alla gestione e realizzazione di presidi neuro-riabilitativi di eccellenza, destinati alla terapia di mantenimento e alla riabilitazione intensiva ed estensiva dei pazienti affetti da patologie neurodegenerative.

GLI OBIETTIVI

Tra gli obiettivi della Fondazione anche quello di realizzare il primo sistema di welfare integrativo che preveda la copertura, totale o parziale, attraverso le azioni di raccolta fondi, dei costi imputabili alle prestazioni di cui beneficeranno i pazienti: un sistema autofinanziato che possa garantire sostenibilità al Servizio Sanitario Nazionale e accessibilità alle cure per il maggior numero possibile di persone.
In programma anche la realizzazione di un nuovo modello di welfare aziendale nel quale le imprese attivino servizi specializzati di assistenza domiciliare e/o microstrutture destinate ai familiari dei lavoratori affetti da patologie neurologiche degenerative.

NUMERI PREVISIONI E COSTI

Secondo i dati dell’ultimo Rapporto mondiale Alzheimer redatto dall’Alzheimer’s Disease International (Adi), gli italiani con demenza sono 1.241.000 e i nuovi casi nel 2015 sono stati, finora, 269.000. Nel mondo, invece, ogni 3,2 secondi una persona si ammala di demenza senile.
Il report, intitolato “L’impatto globale della demenza: un’analisi di prevalenza, incidenza, costi e dati di tendenza”, stima che il numero di malati, a livello globale, sia destinato quasi a raddoppiare ogni 20 anni, fino a raggiungere 74,7 milioni nel 2030 e 131,5 milioni nel 2050. Infatti, sono oltre 9,9 mln i nuovi casi di demenza ogni anno. In Italia la situazione è altrettanto drammatica, con una stima di 1.609.000 malati nel 2030 e 2.272.000 nel 2050.
Secondo il rapporto, i costi economici e sociali della demenza ammontano oggi a 818 miliardi di dollari all’anno e raggiungeranno 1.000 miliardi nei prossimi tre anni. In Italia la spesa è pari a 37,6 miliardi di euro l’anno.

L’ESEMPIO DELLA REGIONE LAZIO

Solo nel Lazio, secondo i dati elaborati dall’ISTAT, sono circa 86 mila le persone affette da patologie croniche neurodegenerative. Si stimano mediamente 14.200 nuovi casi ogni anno. Tra le forme di demenza, la malattia di Alzheimer è la più frequente (50-60% dei casi). Fiman ha calcolato che solo nel comune di Roma, occorrerebbe l’insediamento di 2000 posti letto supplementari mentre i tempi di attesa per l’accesso ad una struttura residenziale convenzionata in grado di ospitare utenti non autosufficienti possono raggiungere in media 11 mesi.

GLI OBIETTIVI STRATEGICI A BREVE TERMINE

La Fondazione erogherà su tutto il territorio di Roma un servizio gratuito rivolto ai cittadini e ai nuclei familiari che necessitano di orientamento per l’accesso ai servizi territoriali, attraverso le Unità di consulenza – Virgilio.

Il secondo obiettivo che l’Ente si propone di conseguire è la realizzazione di un servizio specializzato di assistenza domiciliare che sarà erogato, inizialmente, sul territorio di Roma, Milano e Verona. Le prestazioni in assistenza domiciliare saranno rese a favore di persone affette da patologie neurologiche degenerative, in una fase di compromissione delle capacità cognitive e funzionali ancora lieve e tale da essere gestita a domicilio.

La Fondazione, nei prossimi dodici mesi, selezionerà inoltre un progetto scientifico nell’ambito della farmacogenetica applicata alle malattie neurodegenerative e una start-up innovativa nel comparto biotecnologico. Queste iniziative beneficeranno della prima erogazione sistematica delle risorse che saranno nella disponibilità dell’Ente.

GLI OBIETTIVI A LUNGO TERMINE

In programma nei prossimi 36 mesi, nel comune di Roma, la realizzazione del Presidio neuroriabilitativo EOS: una struttura medica e sociosanitaria dedicata alla terapia di mantenimento e alla riabilitazione intensiva ed estensiva di pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative, un modello che, successivamente, sarà riproposto in altre Regioni italiane. Le prestazioni erogate nel Presidio saranno garantite in regime di gratuità o semi-gratuità.

IL FONDO ASSICURATIVO

Tra gli obiettivi per il prossimo triennio la Fondazione si propone di essere il soggetto promotore di un Fondo Assicurativo per la sanità assistenziale di lungo periodo (long term care), realizzando una copianificazione strategica dei prodotti con partner focalizzati nel campo delle cronicità.