La Lega del Filo d’Oro aiuta “chi non vede e non sente” dal 1964 e lo fa attraverso strutture d’eccellenza che accolgono i piccoli pazienti e li aiutano a trovare il loro posto in famiglia e in società attraverso cure e terapie riabilitative. Un esempio di terzo settore virtuoso, un welfare che arriva da quella società civile attiva che troppo spesso sopperisce alle lacune di uno stato sociale non attento ai bisogni dei più deboli.

La Lega del Filo d’Oro ha lanciato due campagne per promuovere le sue azioni e per raccogliere i fondi necessari per le sue attività: “Tutti i colori del buio” e “Eroi ogni giorno” che celebra i piccoli pazienti rappresentandoli nelle loro reali vesti, dei piccoli super eroi che ogni giorno affrontano e superano sfide all’apparenza insormontabili.
Rossano Bartoli, presidente dell’associazione, ci ha raccontato come opera la Lega del Filo d’Oro e quali sono i prossimi passi per essere ancora più dalla parte del paziente e delle sue mutate esigenze.

Presidente Bartoli ci racconta cos’è e come nasce “Tutti i colori del buio”?

È una campagna che la Lega del Filo d’oro ripete puntualmente ormai da tre anni. Un’iniziativa che prova a concentrare l’attenzione sull’importanza di fare testamento e, nell’ambito di questo, un lascito solidale alla nostra associazione. Oggi i lasciti testamentari ammontano a circa 1/3 di tutta la raccolta fondi annuale, è una percentuale molto importante, in valore assoluto parliamo di 9-10 milioni all’anno.

Cos’è riuscita a fare la Lega del Filo d’Oro grazie ai lasciti testamentari?

Tante cose importanti come l’apertura di nuovi centri, l’implementazione di nuovi servizi o la costruzione del centro nazionale ad Osimo (Ancona) che diventerà un punto di riferimento per la diagnostica e i trattamenti intensivi per tutta Italia. Fare testamento non costa nulla, sul sito della Lega del Filo d’Oro ci sono tutte le indicazioni. Fermo restando che la legge italiana tutela al massimo la famiglia e i suoi diritti di successione, in un testamento di può decidere di lasciare anche solo qualcosa alla Lega del Filo d’Oro.

Quando si pensa al testamento si immagina che possa farlo solo chi ha a disposizione grandi patrimoni.

Purtroppo c’è questa confusione. Non è così, il testamento può farlo chiunque, non è indispensabile essere molto ricchi, possono essere lasciate anche piccole somme, o beni mobili o immobili.

È da poco attiva sui social anche la campagna #eroiognigiorno. Chi sono i vostri eroi?

Gli eroi di tutti i giorni sono i nostri bambini, quelli passati dal nostro centro di Osimo che ogni giorno conquistano un pezzo di vita attraverso l’autonomia, la capacità di comunicare, di camminare e di relazionarsi con gli altri. Sono loro i nostri eroi e per questo vestono i costumi dei supereroi più famosi. Attraverso questa campagna chiediamo un contributo da farci arrivare con un sms o chiamando il 45514. Questo numero resterà attivo un anno intero. Fino al 31 marzo sarà una campagna presente solo sui social ma da settembre torneremo in tv e negli stadi di Serie A.

Ci racconta qualcosa di più sulla vostra associazione? Come nasce la Lega del Filo d’Oro?

La Lega del Filo d’Oro nasce il 20 dicembre del 1964 grazie all’impegno di Sabina Santilli, una donna incredibile diventata sordo-cieca a 7 anni a causa di una meningite, in soli tre giorni, a seguito di una febbre altissima, la sua vita è cambiata radicalmente. Sabina, grazie all’aiuto della sua famiglia, decide di fondare un’associazione che già dal nome evoca la preziosità del legame che intercorre tra le persone che ne fanno parte, tra quelle che aiutano e quelle che vengono aiutate.

Chi sono i pazienti della Lega del Filo d’Oro?

All’inizio i primi pazienti erano solo adulti, poi una volta ottenuto il riconoscimento come Ente morale, con un decreto del Presidente della Repubblica nel 1967, si decide di aprire un centro e si inizia con quattro bambini. Proprio questo permette di accorgersi che le problematiche legate ai piccoli pazienti sordociechi sono molteplici e la Lega del Filo d’Oro modifica il proprio statuto e inizia a rivolgersi a persone pluriminorate psicosensoriali. Nel tempo questa struttura si è consolidata e vediamo che i bambini che arrivano da noi sono molto più gravi del passato. Questo perché sono aumentati i tassi di sopravvivenza anche per i neonati più in difficoltà, come per quelli affetti da malattie rare.

Vi occupate anche di persone adulte?
Ecco questo è un punto interessante da approfondire. Abbiamo aperto dei centri, nel 2004 a Lesmo in Lombardia, nel 2007 a Molfetta in Puglia, nel 2010 a Termini Imerese in Sicilia e nel 2013 a Modena in Emilia Romagna, che si occupano prevalentemente di persone adulte e all’interno dei quali sono annessi i Servizi Territoriali rivolti anche ai bambini.

Queste strutture sono una risposta al così detto “dopo di noi”
Esatto. Le famiglie che avevano i figli a Osimo o che sono passati per Osimo hanno sollecitato la Lega del Filo d’Oro e si sono adoperati in prima persona per rispondere a questa nuova esigenza perché, se la vita media di tutti si è allungata, questa è aumentata in misura ancora maggiore per le persone con disabilità. Abbiamo anche qualche persona anziana con noi, a breve dovremmo ragionare su un nuovo set di servizi per persone anziane.

Secondo lei è stato fatto abbastanza in finanziaria per le associazioni come le vostre?

La risposta è automatica, è no. La Lega del Filo d’Oro ha realizzato i suoi cinque centri e li gestisce prevalentemente con fondi privati. Non mi pare che negli ultimi provvedimenti approvati ci siano delle grosse inversioni di tendenza. Sono state stanziate delle risorse ma quando si parla di persone con gravi disabilità non si può risolvere solo con l’erogazione di risorse economiche ma soprattutto con la fornitura di servizi. Crediamo sia necessario essere molto più attenti ai problemi della disabilità e della grave disabilità ma forse questo richiede tempi più lunghi. È un processo che anche noi operatori del Terzo Settore dobbiamo stimolare affinché si producano dei cambiamenti.